Fotboll är livet =)

I alla fall om man frågar Gustav som blivit en riktig fotbollsfantast från att ha hatat allt som har med bollar att göra.
Hmmmm, kan det möjligtvis ha att göra med att i stort sett varenda grabb i klassen spelar i samma lag?

Jag har jobbat helg-
vilket innebär ett par timmars vila innan barnen dundrar in efter skolan.
Eftermiddagen ska fyllas med gamma, lite trixigt att hinna med allt som ska hinnas med i vardagen =(
Tänk om någon hade uppfunnit en bedövningssalva som verkade omedelbart-
vad mycket enklare livet hade blivit...

CheckUp-dags =)

Inte så länge kvar till den årliga besiktningen av Dr. B.
Det är då man går igenom allt man lyckats samla på sej under hela året.
Alla öroninflammationer, lunginflammationer, magproblem, allergiska reaktioner, streptokockinfektioner, svampinfektioner (har jag glömt något??) ja, och längd och vikt såklart ska gås igenom.
Medicineringar ska stämmas av och det lilla tillägget Perthes Sjukdom ska minsann diskuteras det också.

Har vi riktig otur behövs det nya insatser av sjukgymnasten,
nu har jag ju en fotbollshuligan i familjen och det sliter kanske lite mer på höfterna än han själv vill erkänna...
Sjukgymnasten i sig är det såklart inget fel på, det är bara det här med vardagspusslet.
Gamma var tredje dag, jag jobbar ju faktiskt då och då och när vi gick till Gunnar (sjukgymnasten, alltså) var det två gånger i veckan det med. Inte lätt att få till bland scouter och fotboll!
Gulliga kollegor har jag i alla fall som går in och täcker sjukhusbesöket så jag kan ta semester hela dagen, det är ju en liten pärs innan vi är klara.

Har fått en tid till kandidatmottagningen veckan efter ovanpå allt,
försökte boka om den till samma dag som besiktningen, men...
Man kan inte få allt här i världen.
Det blir till att kasa in till stan i två omgångar.

Tur de är så sablans trevliga på BUS så man inte har det att gruva sej för, i alla fall =)

CLEO 90- en pojkes bästa polare

Varje år åker vi på PIO-läger i Uskavi och träffar en hel drös andra familjer med olika former av immunbristdiagnoser.
Programmet är fullspäckat med föreläsningar för oss föräldrar medan barnen har lite mer lek än föreläsningar.
Hur som helst hade ämnet "sticker du dig själv?" kommit på tal på en av barnens föreläsningar,
och det var det ju en del av de lite äldre barnen som gjorde.

Sonen har varit sugen på att försöka flera gånger men hönsmamman här hemma (ja, inte vet jag vem det kan vara...) har väl bromsat i sista sekund, rädd för att det ska bli en kamp om Subcuvian om han inte skulle lyckas sätta nålen.

På mammornas föreläsning direkt efter diskuterades samma sak och ganska snabbt kom vi fram till att vi inte använder samma infusionsset i landets alla hörn.
En mamma påtalade att hennes son sticker själv efter att ha fått prova en ny sorts nål-
just Cleo 90.

Den där Cleo förföljde mig alla 57 milen hem i bilen, och så fort vi kommit innanför dörren där hemma youtubade' jag och hittade ett bra videoclip.
Killen som visar hur han sätter infusionen har dock troligtvis inte just immunbrist eftersom han har Cleon inne i tre dagar i taget innan han byter den (huvva'...).

Har man sett en "vanlig" nål typ Neria så vet man att den ser ut som nedan.
Nackdelen är att metallnålen sitter kvar i magen under hela infusionen, vilket kan kännas obehagligt och till och med göra ont på vissa. (som min extremt smala son)

Jag var inte riktigt bekväm i att sonen själv skulle sticka med denna, dels på grund av att det inte finns någon kontroll på hur han sticker, om han fått den tillräckligt långt in i magen och dels för att jag upplever det som att den lossnar väldigt lätt under infusionen, oavsett om den sitter ordentligt eller inte...  Själv hade jag inga problem att använda den efter några gånger, men eftersom jag nu är en planeringsmänniska ville jag att han ska börja bli mer och mer delaktig i sin medicinering, den är ju trots allt en ganska stor del av hans liv.

Cleo 90 däremot är något så smart som en nål utan nål-

pure magic!

Nä'rå.

Inte riktigt.

Nålen finns i en plasthylsa.

När man trycker på knappen skjuter den ut och för in en tunn plastslang i magen. Därefter dras nålen tillbaka igen och allt som sitter kvar är alltså en plastknopp med tegaderm runtomkring och 9 mm plastslang inuti magen.

Förfarandet är så gott som idiotsäkert, det enda som jag kan märka strular till det ibland är när sonen tappat i underhudsfett-

man måste precis som med Neria greppa om ett hudveck att sticka i.

Detta blir lite krångligare när man har en plastmojäng att hålla i samtidigt som man försöker hitta något stickbart.

I vår familj löser vi det hela genom att jag håller veck och Gustav sticker.

Tar en sekund, sen är slangen på plats!

Han är betydligt mer rörlig under medicineringen, må vara att det kanske är ett psykologiskt fenomen att han vägrade röra sej en millimeter med nålen i magen-

men det kan ju kvitta, huvudsaken är ju att han kan göra vad han vill nu =)

Cleon ser ut såhär- tänk att det är som en stämpel!

Kvar på magen efter att han stuckit sitter denna lilla knoppen med löstagbar slang, WORTH IT!!!



Ett helt år...

...av nya immunbristutmaningar har gått.

Det har varit ett väldans tungt år och jag har varken haft lust eller energi att komma med tips eller trix på finesser som gör att de där hemska bacillerna håller sej långt borta.

Jag kan göra en snabbsammanfattning, dock;

• Sjukhusvistelser till tusen
• PIO-läger (YEY!) som fick avslutas en dag tidigare, tyvärr. Men- så är det när man har en liten defekt i systemet.
• Nytt infusionsset- närmre presentation kommer senare
• Längden spikrakt uppåt, vikten- njaaaa, kanske inte riktigt, va?

Återkommer punkt för punkt, och välkomna tillbaka, kan nästan lova att jag inte kommer att trilla bort sådär galet länge fler gånger =))