PIO's styrelseutbildning

Haha,

jag var så kaxig och lovade uppdateringar efter styrelseutbildningen i Örebro.

Hur bra gick det?

Jag som till och med släpade med mig datorn på två tågbyten packade inte ens upp den ur resväskan.

Det SKULLE ju kunna bero på att all information hotade med att rinna ut ur öronen om jag inte la mig ner i horisontalläge innan 22.00 på kvällarna.

Alldeles egentligen var det mer en kombination av trevligt sällskap, mycket intryck och att jag köpte en väldigt intressant bok på Centralstationen i Göteborg på vägen upp.

Men visst rann en del information ut- hoppas bara merparten fastnade.

Som alltid var det superkul att träffa alla andra igen,

regler och stadgar är ju "the shit", och årets tema passar mig alldeles utmärkt =))

Tänk om man kunnat flytta alla styrelsemedlemmarna ur samtliga styrelser ner till Skåne-

då hade vi kunnat ha fredagsmys med dippa varje helg =D

Det är ju lite träligt att åka tåg i nästan sju timmar, jag var ju snål också och bokade inte ens sittplats.

Det är ju helt okej när man inte har en massa tungt bagage med sig-

men när man nu HAR det och inte har sittplats-

ja, då är man låst till att sitta och passa sin 47 kilo tunga resväska vid dörren.

Den där som öppnas hela tiden och som det regnar in genom och där snålblåsten viner i öronen.

*brrr*

För vinterjackan hade jag ju efter mycket möda och stort besvär lyckats trycka ner i resväskan. 

Under datorn...

Örebrooooooo, här kommer jag! (Om jag lyckas ta mig av tåget)

Ett lite äldre vykort från Örebro =)

Så är det dags att bege mig till Örebro på styrelseutbildning!

Om 9 timmar går tåget, kanske borde försöka sova en liten stund?
Upptäckte idag att det inte finns restaurangvagn på tåget, har laddat med satsumas o bananer.
Kanske inte det smartaste valet med en massa satsumas, man vill ju helst inte bli alltför kissnödig på tåget-

men jag kan ju inte vara hur smart som helst alltid, heller! 

Här hemma har minstingen och jag varit lite ovänner i kväll, ingenting ville klaffa- varken dusch eller packning inför i morgon då han ska sova hos bästa kompisen.

Efter en del skrik, gråt och tandgnisslan kröp det ju fram att det var för att han ville FÖLJA MED MEJ till Örebro. Han klaaaarar sej faktiskt inte utan sin mamma så länge! <3

Nå. 

Nu sover de båda två, får försöka vifta bort det i morgon bitti. Men visst, jag tänker ju lite likadant ;)

Jag hade förresten tänkt ta med mej datorn upp till Örebro, kanske det kommer någon uppdatering då och då om vad jag pysslar med =D

Primär Immunbristvecka på Ågrenska

Två nöjda bröder på Lilla Amundön

3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.

Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.

Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.

Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare,  sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan  (modigt, FK!).

Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.

Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.

Om man inte heter Lotta och har noll koll.

Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.

Barnen är ju det viktigaste man har-

och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.

Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska

Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)

PIO håller styrelseutbildning

...och jag ska alltså åka tåg.

Igen.

I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.

I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?

Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*

Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.

Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!

SES I ÖREBRO!

CLEO 90- en pojkes bästa polare

Varje år åker vi på PIO-läger i Uskavi och träffar en hel drös andra familjer med olika former av immunbristdiagnoser.
Programmet är fullspäckat med föreläsningar för oss föräldrar medan barnen har lite mer lek än föreläsningar.
Hur som helst hade ämnet "sticker du dig själv?" kommit på tal på en av barnens föreläsningar,
och det var det ju en del av de lite äldre barnen som gjorde.

Sonen har varit sugen på att försöka flera gånger men hönsmamman här hemma (ja, inte vet jag vem det kan vara...) har väl bromsat i sista sekund, rädd för att det ska bli en kamp om Subcuvian om han inte skulle lyckas sätta nålen.

På mammornas föreläsning direkt efter diskuterades samma sak och ganska snabbt kom vi fram till att vi inte använder samma infusionsset i landets alla hörn.
En mamma påtalade att hennes son sticker själv efter att ha fått prova en ny sorts nål-
just Cleo 90.

Den där Cleo förföljde mig alla 57 milen hem i bilen, och så fort vi kommit innanför dörren där hemma youtubade' jag och hittade ett bra videoclip.
Killen som visar hur han sätter infusionen har dock troligtvis inte just immunbrist eftersom han har Cleon inne i tre dagar i taget innan han byter den (huvva'...).

Har man sett en "vanlig" nål typ Neria så vet man att den ser ut som nedan.
Nackdelen är att metallnålen sitter kvar i magen under hela infusionen, vilket kan kännas obehagligt och till och med göra ont på vissa. (som min extremt smala son)

Jag var inte riktigt bekväm i att sonen själv skulle sticka med denna, dels på grund av att det inte finns någon kontroll på hur han sticker, om han fått den tillräckligt långt in i magen och dels för att jag upplever det som att den lossnar väldigt lätt under infusionen, oavsett om den sitter ordentligt eller inte...  Själv hade jag inga problem att använda den efter några gånger, men eftersom jag nu är en planeringsmänniska ville jag att han ska börja bli mer och mer delaktig i sin medicinering, den är ju trots allt en ganska stor del av hans liv.

Cleo 90 däremot är något så smart som en nål utan nål-

pure magic!

Nä'rå.

Inte riktigt.

Nålen finns i en plasthylsa.

När man trycker på knappen skjuter den ut och för in en tunn plastslang i magen. Därefter dras nålen tillbaka igen och allt som sitter kvar är alltså en plastknopp med tegaderm runtomkring och 9 mm plastslang inuti magen.

Förfarandet är så gott som idiotsäkert, det enda som jag kan märka strular till det ibland är när sonen tappat i underhudsfett-

man måste precis som med Neria greppa om ett hudveck att sticka i.

Detta blir lite krångligare när man har en plastmojäng att hålla i samtidigt som man försöker hitta något stickbart.

I vår familj löser vi det hela genom att jag håller veck och Gustav sticker.

Tar en sekund, sen är slangen på plats!

Han är betydligt mer rörlig under medicineringen, må vara att det kanske är ett psykologiskt fenomen att han vägrade röra sej en millimeter med nålen i magen-

men det kan ju kvitta, huvudsaken är ju att han kan göra vad han vill nu =)

Cleon ser ut såhär- tänk att det är som en stämpel!

Kvar på magen efter att han stuckit sitter denna lilla knoppen med löstagbar slang, WORTH IT!!!



Svårt att få gehör hos din läkare?

Som förälder till små snoriga sötnosar stöter man snabbt på patrull hos sin läkare.
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.

För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.

Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.


Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.


Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.


För infektionsdagbok under en månad eller två.

Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;

datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.


Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)



Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR

Lycka till =)