Tjoff-
ett beviljat vårdbidrag.
"Bara" 1/4, men fasen så mycket värt för en singelmamma med heltidsarbete där pengarna rinner ut lika snabbt som de trillar in.
Hade jag bara vetat att jag skulle få ett kroniskt sjukt barn hade jag såklart aldrig tagit det där sabbatsåret från universitetet utan idag varit hemarbetande VD med helt andra kronor i fickan.
Å andra sidan hade jag nog inte trivts speciellt bra med tillvaron om jag inte fått göra det jag vill med mitt arbetsliv.
Nu ljög jag litegrann.
Jag hade mått fint av att göra något annat.
Också.
=)
Visar inlägg med etikett Primär Immunbrist. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Primär Immunbrist. Visa alla inlägg
måndag 6 maj 2013
tisdag 11 december 2012
...tänk vad en grej som Instagram kan göra för att knyta kontakter.
Från början tänkte jag mest kolla läget lite, skapa ett konto för att min familj och vänner i andra länder skulle kunna ta del av vårt vardagsliv.
Ganska snart upptäckte jag att det är himla kul att se andras versioner av min hemstad.
Eller kanske hur man kan baka den perfekta tårtan.
För tillfället är mitt flöde överfullt av bilder på coola muffins, 50-tals möbler och...
Primär Immunbrist-bilder.
Jag har på mindre än två månader skapat mig ett otroligt kontaktnät av människor över hela världen med en sak gemensamt-
Primär Immunbrist.
Vi diskuterar olika behandlingsalternativ, skillnader i hälsovården, varför CLEO-90 föredras framför Contact eller bara taggar bilder på zebror ;)
Sonen gillar att titta på bilder där nålen är satt på andras magar (han är dock lite mer morbid än mig) och jag tror faktiskt att det hjälper en hel del att se att han inte är ensam.
Alla behöver en påminnelse om att det finns fler som är precis som en själv oavsett om man intellektuellt sett vet det eller ej.
Jag rekommenderar alla Instagrammare med immunbrist att söka aktivt efter bilder med koppling till sin diagnos, vem vet- du kanske hittar en vän för livet i USA, Danmark eller Egypten.
Om inte annat kan du ju ta tillfället i akt att skryta lite över vårt superba sjukvårdssystem ;)
// @spectrekker
Från början tänkte jag mest kolla läget lite, skapa ett konto för att min familj och vänner i andra länder skulle kunna ta del av vårt vardagsliv.
Ganska snart upptäckte jag att det är himla kul att se andras versioner av min hemstad.
Eller kanske hur man kan baka den perfekta tårtan.
För tillfället är mitt flöde överfullt av bilder på coola muffins, 50-tals möbler och...
Primär Immunbrist-bilder.
Jag har på mindre än två månader skapat mig ett otroligt kontaktnät av människor över hela världen med en sak gemensamt-
Primär Immunbrist.
Vi diskuterar olika behandlingsalternativ, skillnader i hälsovården, varför CLEO-90 föredras framför Contact eller bara taggar bilder på zebror ;)
Sonen gillar att titta på bilder där nålen är satt på andras magar (han är dock lite mer morbid än mig) och jag tror faktiskt att det hjälper en hel del att se att han inte är ensam.
Alla behöver en påminnelse om att det finns fler som är precis som en själv oavsett om man intellektuellt sett vet det eller ej.
Jag rekommenderar alla Instagrammare med immunbrist att söka aktivt efter bilder med koppling till sin diagnos, vem vet- du kanske hittar en vän för livet i USA, Danmark eller Egypten.
Om inte annat kan du ju ta tillfället i akt att skryta lite över vårt superba sjukvårdssystem ;)
// @spectrekker
fredag 9 november 2012
PSSSST!!!
...det ryktas att screening för SCID och andra livshotande primära immunbrister genom PKU-test närmar sig Sverige!
Framtiden ser numera ut som en 100-wattare!
Är man som jag-
ensamstående mamma med två barn varav ett har en kronisk sjukdom.
Som har ett heltidsjobb som inte är världens mest stimulerande, men som har världens bästa kollegor och en väldigt förstående chef, och som därför känner mej väldigt låst på min arbetsplats.
Som spenderar många dagar om året på antingen akutmottagningen, allergimottagningen, på sjukgymnastik, ortopeden, apoteket, hos sjuksköterskan, öronmottagningen eller helt enkelt på isolering på infektionskliniken.
Handsprit, handsprit, handsprit.
Kvalsterdammsuga, damma, torka golv.
Ja.
Då känns livet ganska enformigt emellanåt.
Jag hinner liksom inte ens tänka tanken på att köpa ett gymkort innan vi hamnar en månad på sjukhus.
Orkar inte planera en middag med vänner till helgen, jag vet ju hur det kommer att bli.
Enformigheten kan jag flirta lite försiktigt med genom att skriva.
Skriva blogginlägg.
En och en annan artikel.
Ett par kapitel på den där boken som aldrig kommer att komma någon vart.
Arga lappar till de som klottrar på miljöhuset eller parkerar på min dyra P-plats.
Bara jag får skriva.
Idag fick jag ett fantastiskt erbjudande från en vän på Facebook-
plötsligt har jag hittat lite extra ork i ett annat projekt.
Project X *hihi*
ensamstående mamma med två barn varav ett har en kronisk sjukdom.
Som har ett heltidsjobb som inte är världens mest stimulerande, men som har världens bästa kollegor och en väldigt förstående chef, och som därför känner mej väldigt låst på min arbetsplats.
Som spenderar många dagar om året på antingen akutmottagningen, allergimottagningen, på sjukgymnastik, ortopeden, apoteket, hos sjuksköterskan, öronmottagningen eller helt enkelt på isolering på infektionskliniken.
Handsprit, handsprit, handsprit.
Kvalsterdammsuga, damma, torka golv.
Ja.
Då känns livet ganska enformigt emellanåt.
Jag hinner liksom inte ens tänka tanken på att köpa ett gymkort innan vi hamnar en månad på sjukhus.
Orkar inte planera en middag med vänner till helgen, jag vet ju hur det kommer att bli.
Enformigheten kan jag flirta lite försiktigt med genom att skriva.
Skriva blogginlägg.
En och en annan artikel.
Ett par kapitel på den där boken som aldrig kommer att komma någon vart.
Arga lappar till de som klottrar på miljöhuset eller parkerar på min dyra P-plats.
Bara jag får skriva.
Idag fick jag ett fantastiskt erbjudande från en vän på Facebook-
plötsligt har jag hittat lite extra ork i ett annat projekt.
Project X *hihi*
fredag 19 oktober 2012
...Elevvårdskonferens, eller vad det heter 2012...
På måndag har jag trummat ihop till stormöte på skolan,
jag fick ju lära mig först på Uskavi och sen på Ågrenska att om det inte finns på papper så finns det inte.
Det hela låter lite som kollegans och mitt ordspråk "finns det inte på Facebook är det inte på riktigt",
men till skillnad från vårt hitte-po stämmer det fantastiskt nog inom skolvärlden.
Alldeles egentligen är det ingenting vi sådär panik-behöver få ner på en pergamentrulle, men samtidigt...
Det kan ju gå himla snabbt utför (och uppför!) i hälsotillståndet.
Det är ju skönt om en färdigplanerad åtgärd redan finns när vi hamnar på isolering en månad eller två.
Sen skadar det ju faktiskt inte heller om det står på papper att man ska tvätta händerna, haha!...
Note to self; en annan dag ska jag skriva om vattenkranarna på barnens toaletter på skola/fritids.
Jag är aningen för trött för att dra igång det i kväll/natt-
och tro mig;
det är värt att få ett hederligt tuppjuck över.
*sussa gott*
jag fick ju lära mig först på Uskavi och sen på Ågrenska att om det inte finns på papper så finns det inte.
Det hela låter lite som kollegans och mitt ordspråk "finns det inte på Facebook är det inte på riktigt",
men till skillnad från vårt hitte-po stämmer det fantastiskt nog inom skolvärlden.
Alldeles egentligen är det ingenting vi sådär panik-behöver få ner på en pergamentrulle, men samtidigt...
Det kan ju gå himla snabbt utför (och uppför!) i hälsotillståndet.
Det är ju skönt om en färdigplanerad åtgärd redan finns när vi hamnar på isolering en månad eller två.
Sen skadar det ju faktiskt inte heller om det står på papper att man ska tvätta händerna, haha!...
Note to self; en annan dag ska jag skriva om vattenkranarna på barnens toaletter på skola/fritids.
Jag är aningen för trött för att dra igång det i kväll/natt-
och tro mig;
det är värt att få ett hederligt tuppjuck över.
*sussa gott*
söndag 30 september 2012
Näring och Hälsa...
...är passande nog titeln på Ulla Johanssons bok som handlar om just...Näring och Hälsa.
Ulla var och föreläste på PIO Skåne-Blekinges medlemsträff i Lund 16/9,
ett mycket intressant möte.
Boken används främst som kurslitteratur, men är skriven så att även gemene man har glädje av all fakta.
Jag måste ju erkänna att jag periodvis är URKASS på grönsaker och då lätt snöar in på tomater, gurka och...grönsallad.
För den vet man liksom vad man ska göra av den.
Jag har utmanat mig själv att en gång i veckan testa en ny frukt eller grönsak i matlagningen-
men jag ska säga att det ibland mottages med stor skepticism hos familjen B.
Mina grabbar är lite annorlunda,
de äter inte falukorv och helst inte hamburgare.
Köttbullar får inte komma från mamma Scan och fisk ska vara färsk från fiskbilen och absolut inte i pinnform.
Broccoli, blomkål och vitkål tillhör favoriterna, men när jag kom hem med SELLERI, jaaaa, då fick jag ju skylla mig själv, så att säga.
Nu handlar ju boken inte bara om grönsaker och frukt, även om mycket av det bästa för immunförsvaret kommer just från denna sidan av tallriken.
Jag hann bara bläddra lite smått i den på föreläsningen, men intresset väcktes till liv när jag började fundera på helhetsbegreppet kost vs. hälsa.
Om jag försöker gå in för att maxa vissa vitaminer och mineraler under vinterhalvåret kanske vi kan hålla frisknivån i något jämnare balans?
Det kan ju i alla fall inte skada =)
När det här tänket väl var igång var det svårt att sluta.
Jaha.
Så behöver kroppen fibrer för att tillgodose sig probiotika på bästa sätt. Hmm.
En grovmacka till frukostyoghurten, alltså.
Vitamin D är i stort sett omöjlig att få i sig tillräckligt av genom kost och sol. Hmmm.
Extra berikad mjölk.
Nu känner jag att jag måste sätta mig ner och göra ett schema över hur allt hänger ihop för att inte missa ett endaste viktigt kugghjul.
(yrkesskada)
Funderade på huruvida jag ljuger för mig själv när jag påstår att "jamen, visst äter vi en varierad kost i vår familj".
Efter att ha gått igenom vad vi EGENTLIGEN ätit under två veckor kom jag fram till att jag definitivt ljugit.
FETLJUGIT.
Jag klandrar heeeeela systemet för detta.
Börjar på gräsrotsnivå och arbetar mig hela vägen upp till Statsministern himself.
Allt kommer i vägen.
Arbetstider, ork och pengar.
För hur det än är måste ju Hamsterhjulet fortsätta snurra.
Fort som fasen.
Mat är spännande!
ett mycket intressant möte.
Boken används främst som kurslitteratur, men är skriven så att även gemene man har glädje av all fakta.
Jag måste ju erkänna att jag periodvis är URKASS på grönsaker och då lätt snöar in på tomater, gurka och...grönsallad.
För den vet man liksom vad man ska göra av den.
Jag har utmanat mig själv att en gång i veckan testa en ny frukt eller grönsak i matlagningen-
men jag ska säga att det ibland mottages med stor skepticism hos familjen B.
Mina grabbar är lite annorlunda,
de äter inte falukorv och helst inte hamburgare.
Köttbullar får inte komma från mamma Scan och fisk ska vara färsk från fiskbilen och absolut inte i pinnform.
Broccoli, blomkål och vitkål tillhör favoriterna, men när jag kom hem med SELLERI, jaaaa, då fick jag ju skylla mig själv, så att säga.
Nu handlar ju boken inte bara om grönsaker och frukt, även om mycket av det bästa för immunförsvaret kommer just från denna sidan av tallriken.
Jag hann bara bläddra lite smått i den på föreläsningen, men intresset väcktes till liv när jag började fundera på helhetsbegreppet kost vs. hälsa.
Om jag försöker gå in för att maxa vissa vitaminer och mineraler under vinterhalvåret kanske vi kan hålla frisknivån i något jämnare balans?
Det kan ju i alla fall inte skada =)
När det här tänket väl var igång var det svårt att sluta.
Jaha.
Så behöver kroppen fibrer för att tillgodose sig probiotika på bästa sätt. Hmm.
En grovmacka till frukostyoghurten, alltså.
Vitamin D är i stort sett omöjlig att få i sig tillräckligt av genom kost och sol. Hmmm.
Extra berikad mjölk.
Nu känner jag att jag måste sätta mig ner och göra ett schema över hur allt hänger ihop för att inte missa ett endaste viktigt kugghjul.
(yrkesskada)
Funderade på huruvida jag ljuger för mig själv när jag påstår att "jamen, visst äter vi en varierad kost i vår familj".
Efter att ha gått igenom vad vi EGENTLIGEN ätit under två veckor kom jag fram till att jag definitivt ljugit.
FETLJUGIT.
Jag klandrar heeeeela systemet för detta.
Börjar på gräsrotsnivå och arbetar mig hela vägen upp till Statsministern himself.
Allt kommer i vägen.
Arbetstider, ork och pengar.
För hur det än är måste ju Hamsterhjulet fortsätta snurra.
Fort som fasen.
fredag 28 september 2012
Primär Immunbristvecka på Ågrenska
Två nöjda bröder på Lilla Amundön
3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.
Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.
Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.
Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan (modigt, FK!).
Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.
Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.
Om man inte heter Lotta och har noll koll.
Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.
Barnen är ju det viktigaste man har-
och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.
Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska
Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)
onsdag 26 september 2012
ColdZyme- Egenvårdstips för den infektionskänsliga
Enzymaticas produkt ColdZyme har ni väl hört talas om?
Om inte kan det vara väl värt att läsa på lite inför förkylningssäsongen!
Nedan kan ni läsa Enzymaticas egen beskrivning av produkten.
"Det marina enzymet i ColdZyme har sin normala aktivitetsgrad vid 0°C. När det appliceras på människans varma hud och slemhinnor blir det superaktivt. ColdZyme bryter ner virus och bakteriers förmåga att fästa på friska celler. Samtidigt bildar enzymet en skyddande barriär runt cellerna. Genom enzymatisk rengöring minskas mängden virus och bakterier i munnen och ger en god hygienisk effekt. ColdZyme har anpassats för att möta tre problemområden: skydda munhåla och svalg, reducera plack och karies, mot såriga och skadade läppar."
http://www.coldzyme.se
Läs pressmeddelandet om registreringen hos Läkemedelsverket här
PIO håller styrelseutbildning
...och jag ska alltså åka tåg.
Igen.
I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.
I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?
Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*
Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.
Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!
SES I ÖREBRO!
Igen.
I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.
I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?
Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*
Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.
Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!
SES I ÖREBRO!
tisdag 25 september 2012
Ät Färgglatt!
PIO Skåne-Blekinge hade medlemsträff i Lund den 16/9 2012, vad synd att ni missade den!
På agendan stod en superföreläsning av mat och näringskonsulten Ulla Johansson,
tänk att mat kan vara så intressant att prata om (och inte bara när den ligger färdiglagad på tallriken)!
Det viktigaste jag valde att ta med mig mentalt var detta; Ät Färgglatt!
Så mycket färgrik mat som möjligt gör hela kroppen glad =)
Ett enkelt motto som alla kommer ihåg-
och var ärliga nu; Visst ser bilden härligt mumsig ut?
Jaaaa, och så ska man såklart använda sig av probiotika-
men mer om det en annan gång.
Tjingeling från PIO Skåne-Blekinge!
På agendan stod en superföreläsning av mat och näringskonsulten Ulla Johansson,
tänk att mat kan vara så intressant att prata om (och inte bara när den ligger färdiglagad på tallriken)!
Så mycket färgrik mat som möjligt gör hela kroppen glad =)
Ett enkelt motto som alla kommer ihåg-
och var ärliga nu; Visst ser bilden härligt mumsig ut?
Jaaaa, och så ska man såklart använda sig av probiotika-
men mer om det en annan gång.
Tjingeling från PIO Skåne-Blekinge!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)