Avdelning 61

De senste tre veckorna har vi pendlat mellan hemmet, barnakuten och avdelning 61.
En ganska schysst pendling med tanke på vad man får för resultat.

Det hela började egentligen vid terminsstarten.
Som vartenda år.

Gustav var sjuk på måndagsmorgonen- första skoldagen.
Ja, det där är väl psykosomatiskt, hans kropp vet vad den har att vänta sig helt enkelt.
ELLER så är det så att han faktiskt fyller år i samma veva och kalas kan man inte neka ett barn.
Bollhav- fine, det stryker vi från "att göra listan", men kalas- det är bara att bita ihop och se fördelarna.

Kalas hade vi i alla fall om än i avskalat tempo.
De delar av närmsta släkten som var friska och några kompisar.
Två dagar efter drog det igång med feber och förkylning, öroninflammationer och halsfluss.
Ibland är det priset värt att betala.

Efter den där terminsstarten repade vi oss inte riktigt utan toppade med lunginflammation efter två veckor.

DEN lunginflammationen vill jag aldrig vara med om igen.
Eftersom det nu är en total amatörblogg får jag lov att gnälla hur mycket jag vill-
och det tänker jag minsann göra också.

Vi åkte till akuten med feber och ont i ryggen, kändes nästan lite löjligt.
Febern var på väg ner och Gustav var rätt pigg när vi kom dit.
En av lyxerna (okej, typ den enda) med att ha immunbrist är att vi inte får vistas i väntrummet, det iordningställs ett rum till oss samma sekund som vi går över tröskeln.
Detta låter superfint och har varit oss till ovärderlig hjälp- men jag kan ändå inte låta bli att ställa mig själv frågan;
vad gör de om de inte HAR några rum då?
Kör de ut den stackaren som väntar med en spik i foten eller maginfluensa i korridoren då?
Nåja, det där har aldrig inträffat. Än.

Vi fick vårt rum med personlig undersköterska (aja, nästan) som servade med kaffe och saft på inkommande och urinprov och blodprover på utgående.
Jag känner mig lite förfördelad eftersom det råkade vara en gammal klasskompis till mig =)
Vilken tur att jag var en snäll unge och inte en mobbare- det hade kunnat stå mig dyrt.

Prio tre, eller vad lägsta prioriteten nu heter.
Lugnt läge, Gustav tittade lite på tv och spelade Nintendo.
Tills...
Han kollapsade.

Plötsligt var vi prio ett (den har jag koll på) och rullades iväg till akutrum med hjälp av inte mindre än fem sköterskor.
(stackars barnen med spikarna i fötterna som inte bara riskerar att bli av med sina rum utan även sin sköterska som såklart ska hålla koll så inte spiken rostar eller multiplicerar sig. Ångest)
En jättenål stacks i ryggen på lillebror, ingen bedövning hanns med-
det ska jag tänka på nästa gång jag är hos tandläkaren.

Allting gick i ultrasuperduperrapid.
Antibiotika intravenöst, blodtrycksfall, blodtransfusioner, vätskedropp, annat dropp när kroppen inte tog upp väskan, lite mer blod, lite mer antibiotika-
oj, andingen gick visst ner, hoppla- hjärtat hänger inte med.

Sonen går inte att väcka.
De trycker honom på nyckelbenen och skriker honom i örat.
Klappar honom sådär hårt på kinderna och skriker instruktioner till resten av teamet.
Jag får trängas för att se en liten skymt av honom bland alla vita rockar.

Pipet stabiliseras.

Dagen efter vaknar Gustav som om inget har hänt.
Dagen efter var det egentligen inte, snarare väldigt okristligt tidigt på morgonen, 03.30.
Han ryter och skäller.
Kräver fyra pannkakor med sylt och mycket socker.

Då vet jag att det kommer att gå vägen denna gången också.
Än är det en bit kvar tills vi kan åka hem, men det gick vägen.

Avdelning 61.

De har minsann bokstavligen hållit oss vid liv ett flertal gånger vid det här laget.

Bakgrundshistoria

Lite Bakgrundsfakta om just min familjs immunbrist kommer här-
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?

Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.

Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?

Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.

Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.

Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.

Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.

Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.

Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.

Eh?

Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.

Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.

Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.

Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.

I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.

Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.