...tänk vad en grej som Instagram kan göra för att knyta kontakter.
Från början tänkte jag mest kolla läget lite, skapa ett konto för att min familj och vänner i andra länder skulle kunna ta del av vårt vardagsliv.
Ganska snart upptäckte jag att det är himla kul att se andras versioner av min hemstad.
Eller kanske hur man kan baka den perfekta tårtan.
För tillfället är mitt flöde överfullt av bilder på coola muffins, 50-tals möbler och...
Primär Immunbrist-bilder.
Jag har på mindre än två månader skapat mig ett otroligt kontaktnät av människor över hela världen med en sak gemensamt-
Primär Immunbrist.
Vi diskuterar olika behandlingsalternativ, skillnader i hälsovården, varför CLEO-90 föredras framför Contact eller bara taggar bilder på zebror ;)
Sonen gillar att titta på bilder där nålen är satt på andras magar (han är dock lite mer morbid än mig) och jag tror faktiskt att det hjälper en hel del att se att han inte är ensam.
Alla behöver en påminnelse om att det finns fler som är precis som en själv oavsett om man intellektuellt sett vet det eller ej.
Jag rekommenderar alla Instagrammare med immunbrist att söka aktivt efter bilder med koppling till sin diagnos, vem vet- du kanske hittar en vän för livet i USA, Danmark eller Egypten.
Om inte annat kan du ju ta tillfället i akt att skryta lite över vårt superba sjukvårdssystem ;)
// @spectrekker
Visar inlägg med etikett diagnos. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett diagnos. Visa alla inlägg
tisdag 11 december 2012
måndag 4 oktober 2010
Svårt att få gehör hos din läkare?
Som förälder till små snoriga sötnosar stöter man snabbt på patrull hos sin läkare.
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.
För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.
Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.
Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.
Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.
För infektionsdagbok under en månad eller två.
Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;
datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.
Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)
Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR
Lycka till =)
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.
För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.
Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.
Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.
Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.
För infektionsdagbok under en månad eller två.
Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;
datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.
Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)
Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR
Lycka till =)
söndag 3 oktober 2010
Så vad betyder då Variabel Hypogammaglobulinemi?
Om man läser i informationsbladen jag själv letat fram på nätet (ja, man blir ju skickligare med åren, nu får jag inte hjärtsnörp av att få B-celler och T-celler kastade i ansiktet på mig längre) så står det med korta ord så här;
Hypogammaglobulinemi betyder för liten mängd gammaglobulin (antikroppar) och är ett sammanfattande namn för flera sjukdomstillstånd med brist på antikroppar. Bristen i immunförsvaret är medfödd och kan visa sig redan under spädbarnsåret eller senare i livet. Det vanligaste symtomet är upprepade, ofta svårbehandlade bakterieinfektioner. Sjukdomen är ovanlig och i Sverige finns det några hundra personer med hypogammaglobulinemi.
källa SmågruppsCentrum, Sahlgrenska.
Det säger ju egentligen inte så mycket alls.
Nu är mitt häfte ca. 80 sidor, så tappa inte modet-
det finns information så det räcker och blir över.
Detta är en lekmannablogg-
jag kommer inte att snöa in på medicinska termer eller svårlästa bokstavskombinationer, lika lite som man börjar med det periodiska systemet i förskolan.
För Gustavs del som har den här diagnosen innebär det i korta ordalag att han är infektionskänslig.
Lite allergisk mot en del obehagligheter som kvalster och andra söta djur och självklart förvandlas vår lägenhet till en sjukstuga när pollensäsongen inleds med buller och bång.
Hösten, vintern och våren är en plåga då influensor och förkylningar avlöser varandra.
Sommaren är en plåga för att det oftast är för varmt och han då inte orkar äta och dricka så mcket som behövs för att han ska hålla sig frisk.
High maintenence?
Vi?
*S*
De absolut elakaste bacillerna vi vet i vår familj är
Lunginflammation- been there, done that. En elaking som döljer sig bakom en vanlig förkylning men som på en timme kan skifta till ett livshotande allvar.
Magsjuka- även denna goding gör att det snabbt går utför för sonen. Viktnedgång och uttorkning = sjukhus.
Influensa- öppnar effektivt vägen för den lömska lunginflammationen och även för uttorkning. En bacille deluxe, med andra ord.
På en delad fjärdeplats kommer en samling stora stygga farligheter;
ALLT SOM "ALLA ANDRA" ÄR VACCINERADE EMOT.
Det säger egentligen sig självt, har man ett defekt immunförsvar kan man inte vaccineras med levande vaccin.
Hela poängen med en vaccination är ju att tillsätta en liten mängd kontrollerat smittämne i en för övrigt frisk kroppsmiljö.
Genast dyker "städarna" upp och jobbar och utvecklas till att klara av även denna smitta galant i fortsättningen. Den blir stoppad redan innan den blir farlig.
I min grabbs kropp hade förloppet blivit lite annorlunda.
Eller snarare mycket.
Eftersom "städarna" antingen är halta, lytta eller helt enkelt lediga från jobbet hade vaccinet utvecklats till just det man så gärna vill skydda honom emot.
DÄR har samhället ett ansvar.
Jag tänker inte gå in i vaccinationsdiskussionen eftersom det är ett ytterst känsligt ämne, det räcker att jag yppar ordet svininfluensa och hur diskussionerna kring "vaccinera eller inte" såg ut för att jag ska bli irriterad.
Omvänd Robin Hood-effekt.
Låt de friska bestämma om huruvida de svagare ska ha en chans att förbli smittfria eller inte.
Klokt.
Hypogammaglobulinemi betyder för liten mängd gammaglobulin (antikroppar) och är ett sammanfattande namn för flera sjukdomstillstånd med brist på antikroppar. Bristen i immunförsvaret är medfödd och kan visa sig redan under spädbarnsåret eller senare i livet. Det vanligaste symtomet är upprepade, ofta svårbehandlade bakterieinfektioner. Sjukdomen är ovanlig och i Sverige finns det några hundra personer med hypogammaglobulinemi.
källa SmågruppsCentrum, Sahlgrenska.
Det säger ju egentligen inte så mycket alls.
Nu är mitt häfte ca. 80 sidor, så tappa inte modet-
det finns information så det räcker och blir över.
Detta är en lekmannablogg-
jag kommer inte att snöa in på medicinska termer eller svårlästa bokstavskombinationer, lika lite som man börjar med det periodiska systemet i förskolan.
För Gustavs del som har den här diagnosen innebär det i korta ordalag att han är infektionskänslig.
Lite allergisk mot en del obehagligheter som kvalster och andra söta djur och självklart förvandlas vår lägenhet till en sjukstuga när pollensäsongen inleds med buller och bång.
Hösten, vintern och våren är en plåga då influensor och förkylningar avlöser varandra.
Sommaren är en plåga för att det oftast är för varmt och han då inte orkar äta och dricka så mcket som behövs för att han ska hålla sig frisk.
High maintenence?
Vi?
*S*
De absolut elakaste bacillerna vi vet i vår familj är
Lunginflammation- been there, done that. En elaking som döljer sig bakom en vanlig förkylning men som på en timme kan skifta till ett livshotande allvar.
Magsjuka- även denna goding gör att det snabbt går utför för sonen. Viktnedgång och uttorkning = sjukhus.
Influensa- öppnar effektivt vägen för den lömska lunginflammationen och även för uttorkning. En bacille deluxe, med andra ord.
På en delad fjärdeplats kommer en samling stora stygga farligheter;
ALLT SOM "ALLA ANDRA" ÄR VACCINERADE EMOT.
Det säger egentligen sig självt, har man ett defekt immunförsvar kan man inte vaccineras med levande vaccin.
Hela poängen med en vaccination är ju att tillsätta en liten mängd kontrollerat smittämne i en för övrigt frisk kroppsmiljö.
Genast dyker "städarna" upp och jobbar och utvecklas till att klara av även denna smitta galant i fortsättningen. Den blir stoppad redan innan den blir farlig.
I min grabbs kropp hade förloppet blivit lite annorlunda.
Eller snarare mycket.
Eftersom "städarna" antingen är halta, lytta eller helt enkelt lediga från jobbet hade vaccinet utvecklats till just det man så gärna vill skydda honom emot.
DÄR har samhället ett ansvar.
Jag tänker inte gå in i vaccinationsdiskussionen eftersom det är ett ytterst känsligt ämne, det räcker att jag yppar ordet svininfluensa och hur diskussionerna kring "vaccinera eller inte" såg ut för att jag ska bli irriterad.
Omvänd Robin Hood-effekt.
Låt de friska bestämma om huruvida de svagare ska ha en chans att förbli smittfria eller inte.
Klokt.
Bakgrundshistoria
Lite Bakgrundsfakta om just min familjs immunbrist kommer här-
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?
Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.
Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?
Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.
Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.
Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.
Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.
Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.
Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.
Eh?
Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.
Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.
Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.
Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.
I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.
Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?
Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.
Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?
Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.
Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.
Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.
Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.
Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.
Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.
Eh?
Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.
Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.
Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.
Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.
I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.
Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)