Sluta pilla i lösgodiset =@

Äntligen börjar årstiden då man kan släppa lite på bacillnojan.
Vädret är härligt, inte så mycket baciller i omlopp som anfaller och jag slipper fullkomligt dränka alla besökare från topp till tå i handdesinfektion.

Fast idag såg jag nåt som alla bör ta till sej oavsett man har en Immunbrist eller inte-
en mamma som hjälpte sin tvååring gräva i lösgodiset MED FINGRARNA för att hitta den "perfekta biten". Whääääää!
Seriöst???
Det är precis på grund av sådana människor som min son inte får äta lösgodis.
Gud vet var de fingrarna varit innan-
och tvååringen som saglade lite ner i polkagrisarna.
Jaha.
Jag blir aptokig!

Jag vet att jag har sagt det innan, men jag gör det igen-
Hemmakväll nere i stan är änglar =)
När vi kommer dit får vi gå bak på lagret och ta ur oöppnade burkar.
I LOVE HEMMAKVÄLL!

Plötsligt händer det- även inom Försäkringskassan!

Tjoff-
ett beviljat vårdbidrag.
"Bara" 1/4, men fasen så mycket värt för en singelmamma med heltidsarbete där pengarna rinner ut lika snabbt som de trillar in.
Hade jag bara vetat att jag skulle få ett kroniskt sjukt barn hade jag såklart aldrig tagit det där sabbatsåret från universitetet utan idag varit hemarbetande VD med helt andra kronor i fickan.

Å andra sidan hade jag nog inte trivts speciellt bra med tillvaron om jag inte fått göra det jag vill med mitt arbetsliv.
Nu ljög jag litegrann.

Jag hade mått fint av att göra något annat.
Också.

=)

Instagram

...tänk vad en grej som Instagram kan göra för att knyta kontakter.

Från början tänkte jag mest kolla läget lite, skapa ett konto för att min familj och vänner i andra länder skulle kunna ta del av vårt vardagsliv.
Ganska snart upptäckte jag att det är himla kul att se andras versioner av min hemstad.
Eller kanske hur man kan baka den perfekta tårtan.

För tillfället är mitt flöde överfullt av bilder på coola muffins, 50-tals möbler och...
Primär Immunbrist-bilder.

Jag har på mindre än två månader skapat mig ett otroligt kontaktnät av människor över hela världen med en sak gemensamt-
Primär Immunbrist.

Vi diskuterar olika behandlingsalternativ, skillnader i hälsovården, varför CLEO-90 föredras framför Contact eller bara taggar bilder på zebror ;)

Sonen gillar att titta på bilder där nålen är satt på andras magar (han är dock lite mer morbid än mig) och jag tror faktiskt att det hjälper en hel del att se att han inte är ensam.
Alla behöver en påminnelse om att det finns fler som är precis som en själv oavsett om man intellektuellt sett vet det eller ej.

Jag rekommenderar alla Instagrammare med immunbrist att söka aktivt efter bilder med koppling till sin diagnos, vem vet- du kanske hittar en vän för livet i USA, Danmark eller Egypten.
Om inte annat kan du ju ta tillfället i akt att skryta lite över vårt superba sjukvårdssystem ;)

// @spectrekker

...Elevvårdskonferens, eller vad det heter 2012...

På måndag har jag trummat ihop till stormöte på skolan,
jag fick ju lära mig först på Uskavi och sen på Ågrenska att om det inte finns på papper så finns det inte.

Det hela låter lite som kollegans och mitt ordspråk "finns det inte på Facebook är det inte på riktigt",
men till skillnad från vårt hitte-po stämmer det fantastiskt nog inom skolvärlden.

Alldeles egentligen är det ingenting vi sådär panik-behöver få ner på en pergamentrulle, men samtidigt...
Det kan ju gå himla snabbt utför (och uppför!) i hälsotillståndet.
Det är ju skönt om en färdigplanerad åtgärd redan finns när vi hamnar på isolering en månad eller två.
Sen skadar det ju faktiskt inte heller om det står på papper att man ska tvätta händerna, haha!...

Note to self; en annan dag ska jag skriva om vattenkranarna på barnens toaletter på skola/fritids.
Jag är aningen för trött för att dra igång det i kväll/natt-
och tro mig;
det är värt att få ett hederligt tuppjuck över.

*sussa gott*

CVID- Som att vara iklädd en zebradräkt

awarenesstshirts.com



CVID har ett eget awarenessband.

SÅ coolt.

Den som kommit på att det ska vara i zebratryck har verkligen prickat rätt.

För det är ju ofta så det är-

inget som syns utanpå, ibland väl gömt även för läkarna.

Om de inte är som lejonen och vet vad de ska leta efter, dvs.

Stort LIKE på den!



Primär Immunbristvecka på Ågrenska

Två nöjda bröder på Lilla Amundön

3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.

Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.

Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.

Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare,  sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan  (modigt, FK!).

Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.

Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.

Om man inte heter Lotta och har noll koll.

Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.

Barnen är ju det viktigaste man har-

och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.

Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska

Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)

Det blir en del...

...långa uppehåll på den här bloggen.

Kanske är det så att jag ibland använder mig av den för att ventilera jobbiga perioder i livet
och ibland fungerar det precis tvärtom.
Bloggdöd.

Kanske ska ta tag i det där lite bättre?

Det sägs ju att man ska eftersträva ett "flow" i livet-
då gäller det kanske också bloggflow ;)

Tänkte skriva lite om vad som hjälper oss igenom den annars så tunga hösten,
nya prylar för oss i Immunbristbranschen och produkter för egenvård.

Jag känner liksom allvarets tunga ansvar att förmedla vidare alla bra saker jag går och ruvar på! =)