CVID- Som att vara iklädd en zebradräkt

awarenesstshirts.com



CVID har ett eget awarenessband.

SÅ coolt.

Den som kommit på att det ska vara i zebratryck har verkligen prickat rätt.

För det är ju ofta så det är-

inget som syns utanpå, ibland väl gömt även för läkarna.

Om de inte är som lejonen och vet vad de ska leta efter, dvs.

Stort LIKE på den!



Näring och Hälsa...

...är passande nog titeln på Ulla Johanssons bok som handlar om just...Näring och Hälsa.

Mat är spännande!

Ulla var och föreläste på PIO Skåne-Blekinges medlemsträff i Lund 16/9,
ett mycket intressant möte.
Boken används främst som kurslitteratur, men är skriven så att även gemene man har glädje av all fakta.

Jag måste ju erkänna att jag periodvis är URKASS på grönsaker och då lätt snöar in på tomater, gurka och...grönsallad.
För den vet man liksom vad man ska göra av den.
Jag har utmanat mig själv att en gång i veckan testa en ny frukt eller grönsak i matlagningen-
men jag ska säga att det ibland mottages med stor skepticism hos familjen B.

Mina grabbar är lite annorlunda,
de äter inte falukorv och helst inte hamburgare.
Köttbullar får inte komma från mamma Scan och fisk ska vara färsk från fiskbilen och absolut inte i pinnform.
Broccoli, blomkål och vitkål tillhör favoriterna, men när jag kom hem med SELLERI, jaaaa, då fick jag ju skylla mig själv, så att säga.

Nu handlar ju boken inte bara om grönsaker och frukt, även om mycket av det bästa för immunförsvaret kommer just från denna sidan av tallriken.

Jag hann bara bläddra lite smått i den på föreläsningen, men intresset väcktes till liv när jag började fundera på helhetsbegreppet kost vs. hälsa.
Om jag försöker gå in för att maxa vissa vitaminer och mineraler under vinterhalvåret kanske vi kan hålla frisknivån i något jämnare balans?
Det kan ju i alla fall inte skada =)

När det här tänket väl var igång var det svårt att sluta.
Jaha.
Så behöver kroppen fibrer för att tillgodose sig probiotika på bästa sätt. Hmm.
En grovmacka till frukostyoghurten, alltså.
Vitamin D är i stort sett omöjlig att få i sig tillräckligt av genom kost och sol. Hmmm.
Extra berikad mjölk.

Nu känner jag att jag måste sätta mig ner och göra ett schema över hur allt hänger ihop för att inte missa ett endaste viktigt kugghjul.
(yrkesskada)

Funderade på huruvida jag ljuger för mig själv när jag påstår att "jamen, visst äter vi en varierad kost i vår familj".
Efter att ha gått igenom vad vi EGENTLIGEN ätit under två veckor kom jag fram till att jag definitivt ljugit.
FETLJUGIT.

Jag klandrar heeeeela systemet för detta.
Börjar på gräsrotsnivå och arbetar mig hela vägen upp till Statsministern himself.
Allt kommer i vägen.
Arbetstider, ork och pengar.
För hur det än är måste ju Hamsterhjulet fortsätta snurra.
Fort som fasen.

Primär Immunbristvecka på Ågrenska

Två nöjda bröder på Lilla Amundön

3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.

Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.

Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.

Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare,  sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan  (modigt, FK!).

Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.

Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.

Om man inte heter Lotta och har noll koll.

Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.

Barnen är ju det viktigaste man har-

och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.

Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska

Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)

Scouting- perfekt aktivitet!

I dag packas det.
Inte lite heller, utan snarare MYCKET!

Barnen är scouter i Landskrona NSF sedan flera år tillbaka och ÄLSKAR DET!
Mamman älskar också Scouterna, det är en perfekt sysselsättning på nästan alla sätt och vis.

• Frisk luft- alltid nyttigt för såväl frisk som sjuk
• Smarta aktiviteter- vilken mamma vill inte att barnen ska kunna laga mat, diska eller hitta rätt i skogen?
• Grupptänk- här arbetar man som grupp och ingen vinner!

Sen kommer vi till den mer inofficiella punkten;

• Lägervistelser- det perfekta andningshålet för den något trötta, ensamma mamman. 

Jag har dock hittat något som drar ner Scoutbetyget en hel del,

EKONOMIN.

Har man, som jag, två förvirrade och maximalt slarviga pojkar i sina bästa år, ja- då blir det helt enkelt till att köpa nya regnkläder inför varje läger.
Försvinner de inte på campen så nog tusan är det någon som snor dem i skolan *morrar*

Superlimma fast dem på grabbarna?
De hade väl inte kunnat bli lyckligare än om de fått duscha med regnkläderna på...

 

 

 

Sjukhusbesök för hela slanten

Idag rullade bilen till Lund och BuS för inspektion av höfter och rygg.
Tja, vad ska man säga?
Det blev väldigt blandade känslor idag.
Röntgen gick bra, den obligatoriska sjukhusfrukosten (kladdkaka och varm o'boy) satt som en smäck,
Anita blev påhälsad och farbror ortoped kollade plåtarna.

Ryggen ser prima ut-
fantastiskt skönt!

Däremot får jag börja leta efter en annan karriärmöjlighet för sonen att försörja mig genom.
Någon Zlatan kan han tyvärr inte bli.
Höften är för dålig.
Eller så kan man ju iofs göra som Ortopeden tipsade om-
ge ipren innan o efter träningarna och matcherna så håller det nog ett år till.
Haha!
DET hade jag förstått om han sagt till Zlatan,
men till en tioåring?
Kanske lika bra att hitta en alternativ sysselsättning istället för att äta ipren hela tiden?

Jaha.
Jag som såg framemot att bli försörjd på gamledar'.
Han kanske ska satsa på statsministerposten istället, då.

Röntgen och Ortopeden

I morgon bär det av till Lund på röntgen av höfter och rygg.
Blev väldigt förvånad över att ha fått tid till Ortopeden i direkt anslutning till röntgen-
otippat!
Annars tycker jag mest att vi kör som idioter fram och tillbaka i skytteltrafik mellan olika instanser.
Nu ska vi alltså testa hur det är med samordning, spännande!

Ännu mer spännande ska det bli att se hur plåtarna ser ut,
kommer "Perthesen" vara bättre och den dära nyfunna skoliosen vi fick med oss hem från akuten i vintras- hur är det med den?
Finns den egentligen eller är det något som blivit sagt för att förklara mystisk ryggvärk utan att behöva undersöka andra anledningar?

Det är mina funderingar, det.

Gustav undrar mest över när han får spela fotboll igen =P

Hursomhelst ska vi såklart klämma in en kram på avd. 66, vi ses ju så sällan med hembehandlingen =)

Akta, Lund! Här kommer familjen B!

ColdZyme- Egenvårdstips för den infektionskänsliga

Enzymaticas produkt ColdZyme har ni väl hört talas om?

Om inte kan det vara väl värt att läsa på lite inför förkylningssäsongen!
Nedan kan ni läsa Enzymaticas egen beskrivning av produkten.

"Det marina enzymet i ColdZyme har sin normala aktivitetsgrad vid 0°C. När det appliceras på människans varma hud och slemhinnor blir det superaktivt. ColdZyme bryter ner virus och bakteriers förmåga att fästa på friska celler. Samtidigt bildar enzymet en skyddande barriär runt cellerna. Genom enzymatisk rengöring minskas mängden virus och bakterier i munnen och ger en god hygienisk effekt. ColdZyme har anpassats för att möta tre problemområden: skydda munhåla och svalg, reducera plack och karies, mot såriga och skadade läppar."
http://www.coldzyme.se

Läs pressmeddelandet om registreringen hos Läkemedelsverket här

PIO håller styrelseutbildning

...och jag ska alltså åka tåg.

Igen.

I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.

I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?

Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*

Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.

Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!

SES I ÖREBRO!

Mamman har gjort en deal...

...med ett av de lokala apoteken.

Vilken kedja det rör sig om vågar jag inte nämna, det känns nämligen lite som om jag har sålt min själ till djävulen...

Allt började så här;

Gammadags för sonen och när jag öppnade kylen såg jag att det var dags att beställa lite nya medikamenter.
Sagt och gjort.
Körde in till mitt favoritapotek (helg och kvällsöppet, najs) och satte mig i kö.
Ja. SATTE.
Det är nämligen inte bara mitt favoritapotek.
Vi är en diger hop av människor som träffas där och frotterar oss med varandra ett par gånger i veckan.
Snart börjar vi väl bjuda hem varandra på kaffe också-
då är det ju ganska bra att ha träffats på apoteket,
jag menar- inga hemligheter där inte!

Nå.
Efter en halvtimme sisådär var det min tur, och jag visste redan att preparatet i fråga var en beställningsvara,
jag har ju faktiskt varit med förr.
En veckas leverans, det var ju helt okej.
SMS-avisering på det och jag var nöjd på vägen hem.

Efter tre veckor tyckte jag dock att den dära veckan kändes väldans lång?
Kanske bäst att åka in om på vägen hem från jobb och kolla vad som händer.
Jaaaaaa, det där leveransdatumet stämde ju inte riktigt, det kunde både jag och apoteket komma fram till relativt fort.
Nytt datum var ännu en vecka framskjutet.
Hrm.

En vecka senare-
fortfarande ingen leverans (Vad är det med er folk, lämnar ni inte blod, eller???).

Då gjorde jag den Hemliga Dealen.
Kanske inte riktigt så hemlig nu längre-
men det bjuder jag på =)

Eftersom det tydligen kan ta en evinnerlig tid att fixa till medicin från typ tusen blodgivares donationer
(förstå hur tacksam jag är för att sådana här preparat finns, och för att folk verkligen LÄMNAR BLOD!)
kunde kanske apoteket då ta hem en extra omgång och hålla på lager så vi slipper stå utan?

"Njaaaaaaaaaa, den är ju heeeemskt dyr (ca 15 000 för 10 engångsdoser) och det finns ju ingen annan i distriktet som tar den här..."

"meeeeeen...., fortsatte jag, om jag tar ut AAAAALLA mediciner på just DETTA apoteket framöver och dessutom ser till att höja er försäljning av receptfria läkemedel med 250 %?...."
Nä.
Det sa jag inte.

Men jag fick nästan svära på min mors bibel att jag kommer att vara trogen detta apotek tills det kursar.

Tänk som det kan gå till i lilla Sverige.
Men, tänk vilken tur att medicinerna vi behöver FINNS.
Att det finns högkostnadsskydd.
Att jag sen får vänta fem veckor spelar faktiskt inte så stor roll, bara jag planerat för det.

Ät Färgglatt!

PIO Skåne-Blekinge hade medlemsträff i Lund den 16/9 2012, vad synd att ni missade den!

På agendan stod en superföreläsning av mat och näringskonsulten Ulla Johansson,
tänk att mat kan vara så intressant att prata om (och inte bara när den ligger färdiglagad på tallriken)!

Det viktigaste jag valde att ta med mig mentalt var detta; Ät Färgglatt!
Så mycket färgrik mat som möjligt gör hela kroppen glad =)
Ett enkelt motto som alla kommer ihåg-
och var ärliga nu; Visst ser bilden härligt mumsig ut?

Jaaaa, och så ska man såklart använda sig av probiotika-
men mer om det en annan gång.

Tjingeling från PIO Skåne-Blekinge!

Det blir en del...

...långa uppehåll på den här bloggen.

Kanske är det så att jag ibland använder mig av den för att ventilera jobbiga perioder i livet
och ibland fungerar det precis tvärtom.
Bloggdöd.

Kanske ska ta tag i det där lite bättre?

Det sägs ju att man ska eftersträva ett "flow" i livet-
då gäller det kanske också bloggflow ;)

Tänkte skriva lite om vad som hjälper oss igenom den annars så tunga hösten,
nya prylar för oss i Immunbristbranschen och produkter för egenvård.

Jag känner liksom allvarets tunga ansvar att förmedla vidare alla bra saker jag går och ruvar på! =)