tisdag 12 oktober 2010
Å min svåger...
Till dig vill jag bara säga att du inte ska oroa dig,
men jag uppskattar omtanken innerligt.
Tänk om flera tänkt som du.
Livet är till för att levas,
ibland måste man chansa för att få något positivt att se tillbaka på =)
Jag måste bara jämföra oddsen hela tiden och med min fabulösa kompetens har jag räknat ut att familjen S är en riktig lågoddsare i frågan.
Så,
ta det lugnt och kom hit på kaffe.
När vi inte smittar...
men jag uppskattar omtanken innerligt.
Tänk om flera tänkt som du.
Livet är till för att levas,
ibland måste man chansa för att få något positivt att se tillbaka på =)
Jag måste bara jämföra oddsen hela tiden och med min fabulösa kompetens har jag räknat ut att familjen S är en riktig lågoddsare i frågan.
Så,
ta det lugnt och kom hit på kaffe.
När vi inte smittar...
måndag 4 oktober 2010
Svårt att få gehör hos din läkare?
Som förälder till små snoriga sötnosar stöter man snabbt på patrull hos sin läkare.
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.
För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.
Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.
Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.
Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.
För infektionsdagbok under en månad eller två.
Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;
datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.
Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)
Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR
Lycka till =)
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.
För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.
Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.
Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.
Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.
För infektionsdagbok under en månad eller två.
Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;
datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.
Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)
Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR
Lycka till =)
Ekvationen skola/jobb/liv. Och en envis Immunbrist såklart.
Mamman i den här familjen har en himla tur.
Hon jobbar nämligen på ett väldans bra jobb i en väldans bra arbetsgrupp.
Tur är väl det när sjukdagarna är många och jobben på marknaden få.
Kollegorna trixar och fixar medan mamman kör pendeltåg mellan hemmet och sjukhuset.
Mormor och Morfar finns ett kvarter bort som extraresurs när jag verkligen, verkligen inte kan vara hemma eller vid akut sjukdom då sonen behöver hämtas hem snabbare än jag kan ta mig från jobbet två mil bort.
Skolan gör så gott de kan med tanke på sina resurser och besparingar (även om jag grymtar lite eftersom jag inte tycker man kan spara pengar på hygien),
personalen är välinformerad om vad de ska hålla extra koll efter och vad som helst ska undvikas-
som kräkande barn i kapprummet, till exempel =P
Gusty går i en helt ordinär klass med dagens mått mätta.
Si så där 22 barn med blandad och hysterisk bakterieflora.
Det fungerar relativt bra med vädring mellan lektionerna och strikt handhygien.
(peppar, peppar)
Innan skolstart har båda mina killar gått hos dagmamma för att minimera smittorisken,
vi fick ett kanonintyg av läkaren att flasha hemkommunen som faktiskt inte tillhandahöll just dagmammor,
men som på en vecka lyckades hitta inte mindre än tre stycken bortglömda, men fullt praktiserande extramammor i sina bästa år.
Undrar vem som betalt deras lön i 36 år då kommunen tydligen inte visste att de fanns?
Efter skola kommer fritids, vilket är betydligt större grupper och mer ångest för mig.
Vissa dagar måste vi dessutom toppa med Nattis vilket inte är min favoritplats rent Gustav-mässigt.
De är jätteduktiga, det är inte det-
men Gustav har vuxit ifrån tuggade leksaker och grönt snor som broderligt delas genom pussar och Bolibompatittande i soffan.
Nu är det som en invasion av superhärliga småbarnsbaciller som alla simultant bestämt sig för att fastna på just...
honom.
Nej.
Jag är INTE en bakteriehysteriker.
I kontrollerad miljö, dvs hemma.
Herregud- jag tror till och med att grabbarna delat tandborste på ett läger eller två.
Vi badar inte i handsprit till vardags men när det kommer kompisar är jag desto mer noga.
Alla kompisarna är så noga med att deklarera sitt allmänna hälsotillstånd innan de äntrar vår lägenhet att jag nästan får en tår i ögonvrån.
DET är kärlek det.
Ett ögonblick av samhörighet mellan två åttaåringar.
Delat över en flaska äkta svensk handsprit.
Hon jobbar nämligen på ett väldans bra jobb i en väldans bra arbetsgrupp.
Tur är väl det när sjukdagarna är många och jobben på marknaden få.
Kollegorna trixar och fixar medan mamman kör pendeltåg mellan hemmet och sjukhuset.
Mormor och Morfar finns ett kvarter bort som extraresurs när jag verkligen, verkligen inte kan vara hemma eller vid akut sjukdom då sonen behöver hämtas hem snabbare än jag kan ta mig från jobbet två mil bort.
Skolan gör så gott de kan med tanke på sina resurser och besparingar (även om jag grymtar lite eftersom jag inte tycker man kan spara pengar på hygien),
personalen är välinformerad om vad de ska hålla extra koll efter och vad som helst ska undvikas-
som kräkande barn i kapprummet, till exempel =P
Gusty går i en helt ordinär klass med dagens mått mätta.
Si så där 22 barn med blandad och hysterisk bakterieflora.
Det fungerar relativt bra med vädring mellan lektionerna och strikt handhygien.
(peppar, peppar)
Innan skolstart har båda mina killar gått hos dagmamma för att minimera smittorisken,
vi fick ett kanonintyg av läkaren att flasha hemkommunen som faktiskt inte tillhandahöll just dagmammor,
men som på en vecka lyckades hitta inte mindre än tre stycken bortglömda, men fullt praktiserande extramammor i sina bästa år.
Undrar vem som betalt deras lön i 36 år då kommunen tydligen inte visste att de fanns?
Efter skola kommer fritids, vilket är betydligt större grupper och mer ångest för mig.
Vissa dagar måste vi dessutom toppa med Nattis vilket inte är min favoritplats rent Gustav-mässigt.
De är jätteduktiga, det är inte det-
men Gustav har vuxit ifrån tuggade leksaker och grönt snor som broderligt delas genom pussar och Bolibompatittande i soffan.
Nu är det som en invasion av superhärliga småbarnsbaciller som alla simultant bestämt sig för att fastna på just...
honom.
Nej.
Jag är INTE en bakteriehysteriker.
I kontrollerad miljö, dvs hemma.
Herregud- jag tror till och med att grabbarna delat tandborste på ett läger eller två.
Vi badar inte i handsprit till vardags men när det kommer kompisar är jag desto mer noga.
Alla kompisarna är så noga med att deklarera sitt allmänna hälsotillstånd innan de äntrar vår lägenhet att jag nästan får en tår i ögonvrån.
DET är kärlek det.
Ett ögonblick av samhörighet mellan två åttaåringar.
Delat över en flaska äkta svensk handsprit.
Så var det gammadags
...och i vår familj betyder det samtidigt obegränsad tillgång till godis och film.
Kanske tur att behandlingen bara tar 3 timmar i veckan =)
1,5 timmes förberedelse med Emlaplåster på magen och själva infusionen tar också den 1,5 timme.
Preparatet Gustav får heter Subcuvia och pumpas in under huden på magen genom en nål med en smart pump som inte är större än en mobiltelefon.
Pumpen hänger han runt halsen med ett nyckelband och sen är det dags för filmtajm.
Gustav får sin gamma en gång i veckan och vi fixar själva med det hemma.
2003 började han få gamma, men eftersom han är en spinkis var det först 2008 vi kunde börja med hembehandling.
Innan dess fick vi åka in till avdelning 66 var tredje vecka,
då fick han gamma direkt in i en port som var inopererad i bröstet.
Snacka om lycka den dagen porten opererades ut och vi var redo för hembehandling =)
Det enda kruxet är att han inte träffar sin SSK Anita så ofta längre, hon är en riktig klippa att luta sig emot när snålblåsten viner kring benen...
Kanske tur att behandlingen bara tar 3 timmar i veckan =)
1,5 timmes förberedelse med Emlaplåster på magen och själva infusionen tar också den 1,5 timme.
Preparatet Gustav får heter Subcuvia och pumpas in under huden på magen genom en nål med en smart pump som inte är större än en mobiltelefon.
Gustav får sin gamma en gång i veckan och vi fixar själva med det hemma.
2003 började han få gamma, men eftersom han är en spinkis var det först 2008 vi kunde börja med hembehandling.
Innan dess fick vi åka in till avdelning 66 var tredje vecka,
då fick han gamma direkt in i en port som var inopererad i bröstet.
Snacka om lycka den dagen porten opererades ut och vi var redo för hembehandling =)
Det enda kruxet är att han inte träffar sin SSK Anita så ofta längre, hon är en riktig klippa att luta sig emot när snålblåsten viner kring benen...
söndag 3 oktober 2010
Balans
För att balansera upp den här hemska sjukhusvistelsen och alla nålar kommer en presentation av Immunbristbarnet himself.
Gustav är inte Immunbrist.
Han är en superspeedad spindelman med hemliga superkrafter.
Ofta ger de sig tillkänna genom att jag kan hitta honom högst uppe i en bokhylla eller balanserandes på ett trappräcke två meter ovan mark.
Det han saknar i immunförsvar har han igen i ren skicklighet.
Inte ett enda brutet ben hans klättervanor till trots =)
Gustav är en grabb i sina bästa år, nyss fyllda 8.
Han går i 2a på en skola nära dig.
Fritiden fylls av aktiviteter som scouting, tvspel och pokémonkort.
Legokreationer storlek maximum fyller hela hans rum och ger man honom en tejprulle vet man aldrig vad som kan hända.
Han målar de mest otroliga bilder, klipper och fixar kläder till sina mjukisdjur av för små kalsonger, mammas dyra strumpbyxor och en och en annan tröja han ändå inte gillade färgen på.
Den här 8-åringen har en redan gammal själ.
Han har en handfull nära vänner men håller sig väl med alla.
Jag ser honom som en av de gåtfulla folket.
Utan omskrivningar.
Han behöver sina mediciner.
Ja, det är mycket nålar.
Han missar mycket skoltid och kan känna sig bortglömd när han kommer tillbaka.
Vi badar inte i bollhav. Besöker inte affärer eller lekland på hösten/våren/vintern.
När vi går på bio är det i vår hemstad där vi är nästan säkra på att det bara är vi i salongen.
Varje månad bär jag hem två papperspåsar med preparat från apoteket och vi har ett aldrig sinande förråd med handsprit gömt i städskåpet.
Men det är inte Gustav.
DET är Immunbristen.
Gustav är inte Immunbrist.
Han är en superspeedad spindelman med hemliga superkrafter.
Ofta ger de sig tillkänna genom att jag kan hitta honom högst uppe i en bokhylla eller balanserandes på ett trappräcke två meter ovan mark.
Det han saknar i immunförsvar har han igen i ren skicklighet.
Inte ett enda brutet ben hans klättervanor till trots =)
Gustav är en grabb i sina bästa år, nyss fyllda 8.
Han går i 2a på en skola nära dig.
Fritiden fylls av aktiviteter som scouting, tvspel och pokémonkort.
Legokreationer storlek maximum fyller hela hans rum och ger man honom en tejprulle vet man aldrig vad som kan hända.
Han målar de mest otroliga bilder, klipper och fixar kläder till sina mjukisdjur av för små kalsonger, mammas dyra strumpbyxor och en och en annan tröja han ändå inte gillade färgen på.
Den här 8-åringen har en redan gammal själ.
Han har en handfull nära vänner men håller sig väl med alla.
Jag ser honom som en av de gåtfulla folket.
Utan omskrivningar.
Han behöver sina mediciner.
Ja, det är mycket nålar.
Han missar mycket skoltid och kan känna sig bortglömd när han kommer tillbaka.
Vi badar inte i bollhav. Besöker inte affärer eller lekland på hösten/våren/vintern.
När vi går på bio är det i vår hemstad där vi är nästan säkra på att det bara är vi i salongen.
Varje månad bär jag hem två papperspåsar med preparat från apoteket och vi har ett aldrig sinande förråd med handsprit gömt i städskåpet.
Men det är inte Gustav.
DET är Immunbristen.
Avdelning 61
De senste tre veckorna har vi pendlat mellan hemmet, barnakuten och avdelning 61.
En ganska schysst pendling med tanke på vad man får för resultat.
Det hela började egentligen vid terminsstarten.
Som vartenda år.
Gustav var sjuk på måndagsmorgonen- första skoldagen.
Ja, det där är väl psykosomatiskt, hans kropp vet vad den har att vänta sig helt enkelt.
ELLER så är det så att han faktiskt fyller år i samma veva och kalas kan man inte neka ett barn.
Bollhav- fine, det stryker vi från "att göra listan", men kalas- det är bara att bita ihop och se fördelarna.
Kalas hade vi i alla fall om än i avskalat tempo.
De delar av närmsta släkten som var friska och några kompisar.
Två dagar efter drog det igång med feber och förkylning, öroninflammationer och halsfluss.
Ibland är det priset värt att betala.
Efter den där terminsstarten repade vi oss inte riktigt utan toppade med lunginflammation efter två veckor.
DEN lunginflammationen vill jag aldrig vara med om igen.
Eftersom det nu är en total amatörblogg får jag lov att gnälla hur mycket jag vill-
och det tänker jag minsann göra också.
Vi åkte till akuten med feber och ont i ryggen, kändes nästan lite löjligt.
Febern var på väg ner och Gustav var rätt pigg när vi kom dit.
En av lyxerna (okej, typ den enda) med att ha immunbrist är att vi inte får vistas i väntrummet, det iordningställs ett rum till oss samma sekund som vi går över tröskeln.
Detta låter superfint och har varit oss till ovärderlig hjälp- men jag kan ändå inte låta bli att ställa mig själv frågan;
vad gör de om de inte HAR några rum då?
Kör de ut den stackaren som väntar med en spik i foten eller maginfluensa i korridoren då?
Nåja, det där har aldrig inträffat. Än.
Vi fick vårt rum med personlig undersköterska (aja, nästan) som servade med kaffe och saft på inkommande och urinprov och blodprover på utgående.
Jag känner mig lite förfördelad eftersom det råkade vara en gammal klasskompis till mig =)
Vilken tur att jag var en snäll unge och inte en mobbare- det hade kunnat stå mig dyrt.
Prio tre, eller vad lägsta prioriteten nu heter.
Lugnt läge, Gustav tittade lite på tv och spelade Nintendo.
Tills...
Han kollapsade.
Plötsligt var vi prio ett (den har jag koll på) och rullades iväg till akutrum med hjälp av inte mindre än fem sköterskor.
(stackars barnen med spikarna i fötterna som inte bara riskerar att bli av med sina rum utan även sin sköterska som såklart ska hålla koll så inte spiken rostar eller multiplicerar sig. Ångest)
En jättenål stacks i ryggen på lillebror, ingen bedövning hanns med-
det ska jag tänka på nästa gång jag är hos tandläkaren.
Allting gick i ultrasuperduperrapid.
Antibiotika intravenöst, blodtrycksfall, blodtransfusioner, vätskedropp, annat dropp när kroppen inte tog upp väskan, lite mer blod, lite mer antibiotika-
oj, andingen gick visst ner, hoppla- hjärtat hänger inte med.
Sonen går inte att väcka.
De trycker honom på nyckelbenen och skriker honom i örat.
Klappar honom sådär hårt på kinderna och skriker instruktioner till resten av teamet.
Jag får trängas för att se en liten skymt av honom bland alla vita rockar.
Pipet stabiliseras.
Dagen efter vaknar Gustav som om inget har hänt.
Dagen efter var det egentligen inte, snarare väldigt okristligt tidigt på morgonen, 03.30.
Han ryter och skäller.
Kräver fyra pannkakor med sylt och mycket socker.
Då vet jag att det kommer att gå vägen denna gången också.
Än är det en bit kvar tills vi kan åka hem, men det gick vägen.
Avdelning 61.
De har minsann bokstavligen hållit oss vid liv ett flertal gånger vid det här laget.
En ganska schysst pendling med tanke på vad man får för resultat.
Det hela började egentligen vid terminsstarten.
Som vartenda år.
Gustav var sjuk på måndagsmorgonen- första skoldagen.
Ja, det där är väl psykosomatiskt, hans kropp vet vad den har att vänta sig helt enkelt.
ELLER så är det så att han faktiskt fyller år i samma veva och kalas kan man inte neka ett barn.
Bollhav- fine, det stryker vi från "att göra listan", men kalas- det är bara att bita ihop och se fördelarna.
Kalas hade vi i alla fall om än i avskalat tempo.
De delar av närmsta släkten som var friska och några kompisar.
Två dagar efter drog det igång med feber och förkylning, öroninflammationer och halsfluss.
Ibland är det priset värt att betala.
Efter den där terminsstarten repade vi oss inte riktigt utan toppade med lunginflammation efter två veckor.
DEN lunginflammationen vill jag aldrig vara med om igen.
Eftersom det nu är en total amatörblogg får jag lov att gnälla hur mycket jag vill-
och det tänker jag minsann göra också.
Vi åkte till akuten med feber och ont i ryggen, kändes nästan lite löjligt.
Febern var på väg ner och Gustav var rätt pigg när vi kom dit.
En av lyxerna (okej, typ den enda) med att ha immunbrist är att vi inte får vistas i väntrummet, det iordningställs ett rum till oss samma sekund som vi går över tröskeln.
Detta låter superfint och har varit oss till ovärderlig hjälp- men jag kan ändå inte låta bli att ställa mig själv frågan;
vad gör de om de inte HAR några rum då?
Kör de ut den stackaren som väntar med en spik i foten eller maginfluensa i korridoren då?
Nåja, det där har aldrig inträffat. Än.
Vi fick vårt rum med personlig undersköterska (aja, nästan) som servade med kaffe och saft på inkommande och urinprov och blodprover på utgående.
Jag känner mig lite förfördelad eftersom det råkade vara en gammal klasskompis till mig =)
Vilken tur att jag var en snäll unge och inte en mobbare- det hade kunnat stå mig dyrt.
Prio tre, eller vad lägsta prioriteten nu heter.
Lugnt läge, Gustav tittade lite på tv och spelade Nintendo.
Tills...
Han kollapsade.
Plötsligt var vi prio ett (den har jag koll på) och rullades iväg till akutrum med hjälp av inte mindre än fem sköterskor.
(stackars barnen med spikarna i fötterna som inte bara riskerar att bli av med sina rum utan även sin sköterska som såklart ska hålla koll så inte spiken rostar eller multiplicerar sig. Ångest)
En jättenål stacks i ryggen på lillebror, ingen bedövning hanns med-
det ska jag tänka på nästa gång jag är hos tandläkaren.
Allting gick i ultrasuperduperrapid.
Antibiotika intravenöst, blodtrycksfall, blodtransfusioner, vätskedropp, annat dropp när kroppen inte tog upp väskan, lite mer blod, lite mer antibiotika-
oj, andingen gick visst ner, hoppla- hjärtat hänger inte med.
Sonen går inte att väcka.
De trycker honom på nyckelbenen och skriker honom i örat.
Klappar honom sådär hårt på kinderna och skriker instruktioner till resten av teamet.
Jag får trängas för att se en liten skymt av honom bland alla vita rockar.
Pipet stabiliseras.
Dagen efter vaknar Gustav som om inget har hänt.
Dagen efter var det egentligen inte, snarare väldigt okristligt tidigt på morgonen, 03.30.
Han ryter och skäller.
Kräver fyra pannkakor med sylt och mycket socker.
Då vet jag att det kommer att gå vägen denna gången också.
Än är det en bit kvar tills vi kan åka hem, men det gick vägen.
Avdelning 61.
De har minsann bokstavligen hållit oss vid liv ett flertal gånger vid det här laget.
Så vad betyder då Variabel Hypogammaglobulinemi?
Om man läser i informationsbladen jag själv letat fram på nätet (ja, man blir ju skickligare med åren, nu får jag inte hjärtsnörp av att få B-celler och T-celler kastade i ansiktet på mig längre) så står det med korta ord så här;
Hypogammaglobulinemi betyder för liten mängd gammaglobulin (antikroppar) och är ett sammanfattande namn för flera sjukdomstillstånd med brist på antikroppar. Bristen i immunförsvaret är medfödd och kan visa sig redan under spädbarnsåret eller senare i livet. Det vanligaste symtomet är upprepade, ofta svårbehandlade bakterieinfektioner. Sjukdomen är ovanlig och i Sverige finns det några hundra personer med hypogammaglobulinemi.
källa SmågruppsCentrum, Sahlgrenska.
Det säger ju egentligen inte så mycket alls.
Nu är mitt häfte ca. 80 sidor, så tappa inte modet-
det finns information så det räcker och blir över.
Detta är en lekmannablogg-
jag kommer inte att snöa in på medicinska termer eller svårlästa bokstavskombinationer, lika lite som man börjar med det periodiska systemet i förskolan.
För Gustavs del som har den här diagnosen innebär det i korta ordalag att han är infektionskänslig.
Lite allergisk mot en del obehagligheter som kvalster och andra söta djur och självklart förvandlas vår lägenhet till en sjukstuga när pollensäsongen inleds med buller och bång.
Hösten, vintern och våren är en plåga då influensor och förkylningar avlöser varandra.
Sommaren är en plåga för att det oftast är för varmt och han då inte orkar äta och dricka så mcket som behövs för att han ska hålla sig frisk.
High maintenence?
Vi?
*S*
De absolut elakaste bacillerna vi vet i vår familj är
Lunginflammation- been there, done that. En elaking som döljer sig bakom en vanlig förkylning men som på en timme kan skifta till ett livshotande allvar.
Magsjuka- även denna goding gör att det snabbt går utför för sonen. Viktnedgång och uttorkning = sjukhus.
Influensa- öppnar effektivt vägen för den lömska lunginflammationen och även för uttorkning. En bacille deluxe, med andra ord.
På en delad fjärdeplats kommer en samling stora stygga farligheter;
ALLT SOM "ALLA ANDRA" ÄR VACCINERADE EMOT.
Det säger egentligen sig självt, har man ett defekt immunförsvar kan man inte vaccineras med levande vaccin.
Hela poängen med en vaccination är ju att tillsätta en liten mängd kontrollerat smittämne i en för övrigt frisk kroppsmiljö.
Genast dyker "städarna" upp och jobbar och utvecklas till att klara av även denna smitta galant i fortsättningen. Den blir stoppad redan innan den blir farlig.
I min grabbs kropp hade förloppet blivit lite annorlunda.
Eller snarare mycket.
Eftersom "städarna" antingen är halta, lytta eller helt enkelt lediga från jobbet hade vaccinet utvecklats till just det man så gärna vill skydda honom emot.
DÄR har samhället ett ansvar.
Jag tänker inte gå in i vaccinationsdiskussionen eftersom det är ett ytterst känsligt ämne, det räcker att jag yppar ordet svininfluensa och hur diskussionerna kring "vaccinera eller inte" såg ut för att jag ska bli irriterad.
Omvänd Robin Hood-effekt.
Låt de friska bestämma om huruvida de svagare ska ha en chans att förbli smittfria eller inte.
Klokt.
Hypogammaglobulinemi betyder för liten mängd gammaglobulin (antikroppar) och är ett sammanfattande namn för flera sjukdomstillstånd med brist på antikroppar. Bristen i immunförsvaret är medfödd och kan visa sig redan under spädbarnsåret eller senare i livet. Det vanligaste symtomet är upprepade, ofta svårbehandlade bakterieinfektioner. Sjukdomen är ovanlig och i Sverige finns det några hundra personer med hypogammaglobulinemi.
källa SmågruppsCentrum, Sahlgrenska.
Det säger ju egentligen inte så mycket alls.
Nu är mitt häfte ca. 80 sidor, så tappa inte modet-
det finns information så det räcker och blir över.
Detta är en lekmannablogg-
jag kommer inte att snöa in på medicinska termer eller svårlästa bokstavskombinationer, lika lite som man börjar med det periodiska systemet i förskolan.
För Gustavs del som har den här diagnosen innebär det i korta ordalag att han är infektionskänslig.
Lite allergisk mot en del obehagligheter som kvalster och andra söta djur och självklart förvandlas vår lägenhet till en sjukstuga när pollensäsongen inleds med buller och bång.
Hösten, vintern och våren är en plåga då influensor och förkylningar avlöser varandra.
Sommaren är en plåga för att det oftast är för varmt och han då inte orkar äta och dricka så mcket som behövs för att han ska hålla sig frisk.
High maintenence?
Vi?
*S*
De absolut elakaste bacillerna vi vet i vår familj är
Lunginflammation- been there, done that. En elaking som döljer sig bakom en vanlig förkylning men som på en timme kan skifta till ett livshotande allvar.
Magsjuka- även denna goding gör att det snabbt går utför för sonen. Viktnedgång och uttorkning = sjukhus.
Influensa- öppnar effektivt vägen för den lömska lunginflammationen och även för uttorkning. En bacille deluxe, med andra ord.
På en delad fjärdeplats kommer en samling stora stygga farligheter;
ALLT SOM "ALLA ANDRA" ÄR VACCINERADE EMOT.
Det säger egentligen sig självt, har man ett defekt immunförsvar kan man inte vaccineras med levande vaccin.
Hela poängen med en vaccination är ju att tillsätta en liten mängd kontrollerat smittämne i en för övrigt frisk kroppsmiljö.
Genast dyker "städarna" upp och jobbar och utvecklas till att klara av även denna smitta galant i fortsättningen. Den blir stoppad redan innan den blir farlig.
I min grabbs kropp hade förloppet blivit lite annorlunda.
Eller snarare mycket.
Eftersom "städarna" antingen är halta, lytta eller helt enkelt lediga från jobbet hade vaccinet utvecklats till just det man så gärna vill skydda honom emot.
DÄR har samhället ett ansvar.
Jag tänker inte gå in i vaccinationsdiskussionen eftersom det är ett ytterst känsligt ämne, det räcker att jag yppar ordet svininfluensa och hur diskussionerna kring "vaccinera eller inte" såg ut för att jag ska bli irriterad.
Omvänd Robin Hood-effekt.
Låt de friska bestämma om huruvida de svagare ska ha en chans att förbli smittfria eller inte.
Klokt.
Bakgrundshistoria
Lite Bakgrundsfakta om just min familjs immunbrist kommer här-
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?
Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.
Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?
Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.
Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.
Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.
Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.
Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.
Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.
Eh?
Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.
Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.
Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.
Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.
I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.
Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?
Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.
Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?
Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.
Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.
Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.
Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.
Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.
Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.
Eh?
Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.
Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.
Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.
Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.
I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.
Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.
Premiären
Så kom en dag när mamman inte visste om hon skulle skratta eller gråta åt alla eländiga provtagningar med långa nålar.
När hon inte längre var säker på om 39,5 verkligen var feber
(man blir ofta beskylld för att vara hönsmamma när man har ett immunbristbarn i familjen)
eller om det kanske bara var en liten felskrivning på termometern.
När hon klev in på den annars så professionella skolan och insåg att toaletten inte var städad.
När hon för sina ögon riktigt kunde se de lila och gröna bakterierna kravla runt bland bänkar, stolar och ytterkläder.
När apotekspersonalen dolde sin hosta med högerhanden för att två sekunder senare räcka mig min sons mediciner med den samma.
Då insåg jag att jag behöver ett ställe att ventilera på-
som inte blandas med min vanliga blogg.
Här kan ni läsa om vår vardag, förhoppningsvis mycket sol och desto mindre svarta moln.
En del tips om enkel bakteriekontroll, hälsotips och såklart om hur livet är just nu.
Just här.
Just för oss.
När hon inte längre var säker på om 39,5 verkligen var feber
(man blir ofta beskylld för att vara hönsmamma när man har ett immunbristbarn i familjen)
eller om det kanske bara var en liten felskrivning på termometern.
När hon klev in på den annars så professionella skolan och insåg att toaletten inte var städad.
När hon för sina ögon riktigt kunde se de lila och gröna bakterierna kravla runt bland bänkar, stolar och ytterkläder.
När apotekspersonalen dolde sin hosta med högerhanden för att två sekunder senare räcka mig min sons mediciner med den samma.
Då insåg jag att jag behöver ett ställe att ventilera på-
som inte blandas med min vanliga blogg.
Här kan ni läsa om vår vardag, förhoppningsvis mycket sol och desto mindre svarta moln.
En del tips om enkel bakteriekontroll, hälsotips och såklart om hur livet är just nu.
Just här.
Just för oss.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)