Mamman har gjort en deal...

...med ett av de lokala apoteken.

Vilken kedja det rör sig om vågar jag inte nämna, det känns nämligen lite som om jag har sålt min själ till djävulen...

Allt började så här;

Gammadags för sonen och när jag öppnade kylen såg jag att det var dags att beställa lite nya medikamenter.
Sagt och gjort.
Körde in till mitt favoritapotek (helg och kvällsöppet, najs) och satte mig i kö.
Ja. SATTE.
Det är nämligen inte bara mitt favoritapotek.
Vi är en diger hop av människor som träffas där och frotterar oss med varandra ett par gånger i veckan.
Snart börjar vi väl bjuda hem varandra på kaffe också-
då är det ju ganska bra att ha träffats på apoteket,
jag menar- inga hemligheter där inte!

Nå.
Efter en halvtimme sisådär var det min tur, och jag visste redan att preparatet i fråga var en beställningsvara,
jag har ju faktiskt varit med förr.
En veckas leverans, det var ju helt okej.
SMS-avisering på det och jag var nöjd på vägen hem.

Efter tre veckor tyckte jag dock att den dära veckan kändes väldans lång?
Kanske bäst att åka in om på vägen hem från jobb och kolla vad som händer.
Jaaaaaa, det där leveransdatumet stämde ju inte riktigt, det kunde både jag och apoteket komma fram till relativt fort.
Nytt datum var ännu en vecka framskjutet.
Hrm.

En vecka senare-
fortfarande ingen leverans (Vad är det med er folk, lämnar ni inte blod, eller???).

Då gjorde jag den Hemliga Dealen.
Kanske inte riktigt så hemlig nu längre-
men det bjuder jag på =)

Eftersom det tydligen kan ta en evinnerlig tid att fixa till medicin från typ tusen blodgivares donationer
(förstå hur tacksam jag är för att sådana här preparat finns, och för att folk verkligen LÄMNAR BLOD!)
kunde kanske apoteket då ta hem en extra omgång och hålla på lager så vi slipper stå utan?

"Njaaaaaaaaaa, den är ju heeeemskt dyr (ca 15 000 för 10 engångsdoser) och det finns ju ingen annan i distriktet som tar den här..."

"meeeeeen...., fortsatte jag, om jag tar ut AAAAALLA mediciner på just DETTA apoteket framöver och dessutom ser till att höja er försäljning av receptfria läkemedel med 250 %?...."
Nä.
Det sa jag inte.

Men jag fick nästan svära på min mors bibel att jag kommer att vara trogen detta apotek tills det kursar.

Tänk som det kan gå till i lilla Sverige.
Men, tänk vilken tur att medicinerna vi behöver FINNS.
Att det finns högkostnadsskydd.
Att jag sen får vänta fem veckor spelar faktiskt inte så stor roll, bara jag planerat för det.

Fotboll är livet =)

I alla fall om man frågar Gustav som blivit en riktig fotbollsfantast från att ha hatat allt som har med bollar att göra.
Hmmmm, kan det möjligtvis ha att göra med att i stort sett varenda grabb i klassen spelar i samma lag?

Jag har jobbat helg-
vilket innebär ett par timmars vila innan barnen dundrar in efter skolan.
Eftermiddagen ska fyllas med gamma, lite trixigt att hinna med allt som ska hinnas med i vardagen =(
Tänk om någon hade uppfunnit en bedövningssalva som verkade omedelbart-
vad mycket enklare livet hade blivit...

CheckUp-dags =)

Inte så länge kvar till den årliga besiktningen av Dr. B.
Det är då man går igenom allt man lyckats samla på sej under hela året.
Alla öroninflammationer, lunginflammationer, magproblem, allergiska reaktioner, streptokockinfektioner, svampinfektioner (har jag glömt något??) ja, och längd och vikt såklart ska gås igenom.
Medicineringar ska stämmas av och det lilla tillägget Perthes Sjukdom ska minsann diskuteras det också.

Har vi riktig otur behövs det nya insatser av sjukgymnasten,
nu har jag ju en fotbollshuligan i familjen och det sliter kanske lite mer på höfterna än han själv vill erkänna...
Sjukgymnasten i sig är det såklart inget fel på, det är bara det här med vardagspusslet.
Gamma var tredje dag, jag jobbar ju faktiskt då och då och när vi gick till Gunnar (sjukgymnasten, alltså) var det två gånger i veckan det med. Inte lätt att få till bland scouter och fotboll!
Gulliga kollegor har jag i alla fall som går in och täcker sjukhusbesöket så jag kan ta semester hela dagen, det är ju en liten pärs innan vi är klara.

Har fått en tid till kandidatmottagningen veckan efter ovanpå allt,
försökte boka om den till samma dag som besiktningen, men...
Man kan inte få allt här i världen.
Det blir till att kasa in till stan i två omgångar.

Tur de är så sablans trevliga på BUS så man inte har det att gruva sej för, i alla fall =)

CLEO 90- en pojkes bästa polare

Varje år åker vi på PIO-läger i Uskavi och träffar en hel drös andra familjer med olika former av immunbristdiagnoser.
Programmet är fullspäckat med föreläsningar för oss föräldrar medan barnen har lite mer lek än föreläsningar.
Hur som helst hade ämnet "sticker du dig själv?" kommit på tal på en av barnens föreläsningar,
och det var det ju en del av de lite äldre barnen som gjorde.

Sonen har varit sugen på att försöka flera gånger men hönsmamman här hemma (ja, inte vet jag vem det kan vara...) har väl bromsat i sista sekund, rädd för att det ska bli en kamp om Subcuvian om han inte skulle lyckas sätta nålen.

På mammornas föreläsning direkt efter diskuterades samma sak och ganska snabbt kom vi fram till att vi inte använder samma infusionsset i landets alla hörn.
En mamma påtalade att hennes son sticker själv efter att ha fått prova en ny sorts nål-
just Cleo 90.

Den där Cleo förföljde mig alla 57 milen hem i bilen, och så fort vi kommit innanför dörren där hemma youtubade' jag och hittade ett bra videoclip.
Killen som visar hur han sätter infusionen har dock troligtvis inte just immunbrist eftersom han har Cleon inne i tre dagar i taget innan han byter den (huvva'...).

Har man sett en "vanlig" nål typ Neria så vet man att den ser ut som nedan.
Nackdelen är att metallnålen sitter kvar i magen under hela infusionen, vilket kan kännas obehagligt och till och med göra ont på vissa. (som min extremt smala son)

Jag var inte riktigt bekväm i att sonen själv skulle sticka med denna, dels på grund av att det inte finns någon kontroll på hur han sticker, om han fått den tillräckligt långt in i magen och dels för att jag upplever det som att den lossnar väldigt lätt under infusionen, oavsett om den sitter ordentligt eller inte...  Själv hade jag inga problem att använda den efter några gånger, men eftersom jag nu är en planeringsmänniska ville jag att han ska börja bli mer och mer delaktig i sin medicinering, den är ju trots allt en ganska stor del av hans liv.

Cleo 90 däremot är något så smart som en nål utan nål-

pure magic!

Nä'rå.

Inte riktigt.

Nålen finns i en plasthylsa.

När man trycker på knappen skjuter den ut och för in en tunn plastslang i magen. Därefter dras nålen tillbaka igen och allt som sitter kvar är alltså en plastknopp med tegaderm runtomkring och 9 mm plastslang inuti magen.

Förfarandet är så gott som idiotsäkert, det enda som jag kan märka strular till det ibland är när sonen tappat i underhudsfett-

man måste precis som med Neria greppa om ett hudveck att sticka i.

Detta blir lite krångligare när man har en plastmojäng att hålla i samtidigt som man försöker hitta något stickbart.

I vår familj löser vi det hela genom att jag håller veck och Gustav sticker.

Tar en sekund, sen är slangen på plats!

Han är betydligt mer rörlig under medicineringen, må vara att det kanske är ett psykologiskt fenomen att han vägrade röra sej en millimeter med nålen i magen-

men det kan ju kvitta, huvudsaken är ju att han kan göra vad han vill nu =)

Cleon ser ut såhär- tänk att det är som en stämpel!

Kvar på magen efter att han stuckit sitter denna lilla knoppen med löstagbar slang, WORTH IT!!!



Så var det gammadags

...och i vår familj betyder det samtidigt obegränsad tillgång till godis och film.
Kanske tur att behandlingen bara tar 3 timmar i veckan =)

1,5 timmes förberedelse med Emlaplåster på magen och själva infusionen tar också den 1,5 timme.

Preparatet Gustav får heter Subcuvia och pumpas in under huden på magen genom en nål med en smart pump som inte är större än en mobiltelefon.

Pumpen hänger han runt halsen med ett nyckelband och sen är det dags för filmtajm.

Gustav får sin gamma en gång i veckan och vi fixar själva med det hemma.

2003 började han få gamma, men eftersom han är en spinkis var det först 2008 vi kunde börja med hembehandling.
Innan dess fick vi åka in till avdelning 66 var tredje vecka,
då fick han gamma direkt in i en port som var inopererad i bröstet.
Snacka om lycka den dagen porten opererades ut och vi var redo för hembehandling =)
Det enda kruxet är att han inte träffar sin SSK Anita så ofta längre, hon är en riktig klippa att luta sig emot när snålblåsten viner kring benen...