Instagram

...tänk vad en grej som Instagram kan göra för att knyta kontakter.

Från början tänkte jag mest kolla läget lite, skapa ett konto för att min familj och vänner i andra länder skulle kunna ta del av vårt vardagsliv.
Ganska snart upptäckte jag att det är himla kul att se andras versioner av min hemstad.
Eller kanske hur man kan baka den perfekta tårtan.

För tillfället är mitt flöde överfullt av bilder på coola muffins, 50-tals möbler och...
Primär Immunbrist-bilder.

Jag har på mindre än två månader skapat mig ett otroligt kontaktnät av människor över hela världen med en sak gemensamt-
Primär Immunbrist.

Vi diskuterar olika behandlingsalternativ, skillnader i hälsovården, varför CLEO-90 föredras framför Contact eller bara taggar bilder på zebror ;)

Sonen gillar att titta på bilder där nålen är satt på andras magar (han är dock lite mer morbid än mig) och jag tror faktiskt att det hjälper en hel del att se att han inte är ensam.
Alla behöver en påminnelse om att det finns fler som är precis som en själv oavsett om man intellektuellt sett vet det eller ej.

Jag rekommenderar alla Instagrammare med immunbrist att söka aktivt efter bilder med koppling till sin diagnos, vem vet- du kanske hittar en vän för livet i USA, Danmark eller Egypten.
Om inte annat kan du ju ta tillfället i akt att skryta lite över vårt superba sjukvårdssystem ;)

// @spectrekker

PSSSST!!!

...det ryktas att screening för SCID och andra livshotande primära immunbrister genom PKU-test närmar sig Sverige!

Framtiden ser numera ut som en 100-wattare!

Är man som jag-
ensamstående mamma med två barn varav ett har en kronisk sjukdom.

Som har ett heltidsjobb som inte är världens mest stimulerande, men som har världens bästa kollegor och en väldigt förstående chef, och som därför känner mej väldigt låst på min arbetsplats.

Som spenderar många dagar om året på antingen akutmottagningen, allergimottagningen, på sjukgymnastik, ortopeden, apoteket, hos sjuksköterskan, öronmottagningen eller helt enkelt på isolering på infektionskliniken.
Handsprit, handsprit, handsprit.
Kvalsterdammsuga, damma, torka golv.

Ja.
Då känns livet ganska enformigt emellanåt.
Jag hinner liksom inte ens tänka tanken på att köpa ett gymkort innan vi hamnar en månad på sjukhus.
Orkar inte planera en middag med vänner till helgen, jag vet ju hur det kommer att bli.

Enformigheten kan jag flirta lite försiktigt med genom att skriva.
Skriva blogginlägg.
En och en annan artikel.
Ett par kapitel på den där boken som aldrig kommer att komma någon vart.
Arga lappar till de som klottrar på miljöhuset eller parkerar på min dyra P-plats.

Bara jag får skriva.

Idag fick jag ett fantastiskt erbjudande från en vän på Facebook-
plötsligt har jag hittat lite extra ork i ett annat projekt.

Project X *hihi*

PIO's styrelseutbildning

Haha,

jag var så kaxig och lovade uppdateringar efter styrelseutbildningen i Örebro.

Hur bra gick det?

Jag som till och med släpade med mig datorn på två tågbyten packade inte ens upp den ur resväskan.

Det SKULLE ju kunna bero på att all information hotade med att rinna ut ur öronen om jag inte la mig ner i horisontalläge innan 22.00 på kvällarna.

Alldeles egentligen var det mer en kombination av trevligt sällskap, mycket intryck och att jag köpte en väldigt intressant bok på Centralstationen i Göteborg på vägen upp.

Men visst rann en del information ut- hoppas bara merparten fastnade.

Som alltid var det superkul att träffa alla andra igen,

regler och stadgar är ju "the shit", och årets tema passar mig alldeles utmärkt =))

Tänk om man kunnat flytta alla styrelsemedlemmarna ur samtliga styrelser ner till Skåne-

då hade vi kunnat ha fredagsmys med dippa varje helg =D

Det är ju lite träligt att åka tåg i nästan sju timmar, jag var ju snål också och bokade inte ens sittplats.

Det är ju helt okej när man inte har en massa tungt bagage med sig-

men när man nu HAR det och inte har sittplats-

ja, då är man låst till att sitta och passa sin 47 kilo tunga resväska vid dörren.

Den där som öppnas hela tiden och som det regnar in genom och där snålblåsten viner i öronen.

*brrr*

För vinterjackan hade jag ju efter mycket möda och stort besvär lyckats trycka ner i resväskan. 

Under datorn...

...Elevvårdskonferens, eller vad det heter 2012...

På måndag har jag trummat ihop till stormöte på skolan,
jag fick ju lära mig först på Uskavi och sen på Ågrenska att om det inte finns på papper så finns det inte.

Det hela låter lite som kollegans och mitt ordspråk "finns det inte på Facebook är det inte på riktigt",
men till skillnad från vårt hitte-po stämmer det fantastiskt nog inom skolvärlden.

Alldeles egentligen är det ingenting vi sådär panik-behöver få ner på en pergamentrulle, men samtidigt...
Det kan ju gå himla snabbt utför (och uppför!) i hälsotillståndet.
Det är ju skönt om en färdigplanerad åtgärd redan finns när vi hamnar på isolering en månad eller två.
Sen skadar det ju faktiskt inte heller om det står på papper att man ska tvätta händerna, haha!...

Note to self; en annan dag ska jag skriva om vattenkranarna på barnens toaletter på skola/fritids.
Jag är aningen för trött för att dra igång det i kväll/natt-
och tro mig;
det är värt att få ett hederligt tuppjuck över.

*sussa gott*

Örebrooooooo, här kommer jag! (Om jag lyckas ta mig av tåget)

Ett lite äldre vykort från Örebro =)

Så är det dags att bege mig till Örebro på styrelseutbildning!

Om 9 timmar går tåget, kanske borde försöka sova en liten stund?
Upptäckte idag att det inte finns restaurangvagn på tåget, har laddat med satsumas o bananer.
Kanske inte det smartaste valet med en massa satsumas, man vill ju helst inte bli alltför kissnödig på tåget-

men jag kan ju inte vara hur smart som helst alltid, heller! 

Här hemma har minstingen och jag varit lite ovänner i kväll, ingenting ville klaffa- varken dusch eller packning inför i morgon då han ska sova hos bästa kompisen.

Efter en del skrik, gråt och tandgnisslan kröp det ju fram att det var för att han ville FÖLJA MED MEJ till Örebro. Han klaaaarar sej faktiskt inte utan sin mamma så länge! <3

Nå. 

Nu sover de båda två, får försöka vifta bort det i morgon bitti. Men visst, jag tänker ju lite likadant ;)

Jag hade förresten tänkt ta med mej datorn upp till Örebro, kanske det kommer någon uppdatering då och då om vad jag pysslar med =D

CVID- Som att vara iklädd en zebradräkt

awarenesstshirts.com



CVID har ett eget awarenessband.

SÅ coolt.

Den som kommit på att det ska vara i zebratryck har verkligen prickat rätt.

För det är ju ofta så det är-

inget som syns utanpå, ibland väl gömt även för läkarna.

Om de inte är som lejonen och vet vad de ska leta efter, dvs.

Stort LIKE på den!



Näring och Hälsa...

...är passande nog titeln på Ulla Johanssons bok som handlar om just...Näring och Hälsa.

Mat är spännande!

Ulla var och föreläste på PIO Skåne-Blekinges medlemsträff i Lund 16/9,
ett mycket intressant möte.
Boken används främst som kurslitteratur, men är skriven så att även gemene man har glädje av all fakta.

Jag måste ju erkänna att jag periodvis är URKASS på grönsaker och då lätt snöar in på tomater, gurka och...grönsallad.
För den vet man liksom vad man ska göra av den.
Jag har utmanat mig själv att en gång i veckan testa en ny frukt eller grönsak i matlagningen-
men jag ska säga att det ibland mottages med stor skepticism hos familjen B.

Mina grabbar är lite annorlunda,
de äter inte falukorv och helst inte hamburgare.
Köttbullar får inte komma från mamma Scan och fisk ska vara färsk från fiskbilen och absolut inte i pinnform.
Broccoli, blomkål och vitkål tillhör favoriterna, men när jag kom hem med SELLERI, jaaaa, då fick jag ju skylla mig själv, så att säga.

Nu handlar ju boken inte bara om grönsaker och frukt, även om mycket av det bästa för immunförsvaret kommer just från denna sidan av tallriken.

Jag hann bara bläddra lite smått i den på föreläsningen, men intresset väcktes till liv när jag började fundera på helhetsbegreppet kost vs. hälsa.
Om jag försöker gå in för att maxa vissa vitaminer och mineraler under vinterhalvåret kanske vi kan hålla frisknivån i något jämnare balans?
Det kan ju i alla fall inte skada =)

När det här tänket väl var igång var det svårt att sluta.
Jaha.
Så behöver kroppen fibrer för att tillgodose sig probiotika på bästa sätt. Hmm.
En grovmacka till frukostyoghurten, alltså.
Vitamin D är i stort sett omöjlig att få i sig tillräckligt av genom kost och sol. Hmmm.
Extra berikad mjölk.

Nu känner jag att jag måste sätta mig ner och göra ett schema över hur allt hänger ihop för att inte missa ett endaste viktigt kugghjul.
(yrkesskada)

Funderade på huruvida jag ljuger för mig själv när jag påstår att "jamen, visst äter vi en varierad kost i vår familj".
Efter att ha gått igenom vad vi EGENTLIGEN ätit under två veckor kom jag fram till att jag definitivt ljugit.
FETLJUGIT.

Jag klandrar heeeeela systemet för detta.
Börjar på gräsrotsnivå och arbetar mig hela vägen upp till Statsministern himself.
Allt kommer i vägen.
Arbetstider, ork och pengar.
För hur det än är måste ju Hamsterhjulet fortsätta snurra.
Fort som fasen.

Primär Immunbristvecka på Ågrenska

Två nöjda bröder på Lilla Amundön

3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.

Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.

Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.

Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare,  sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan  (modigt, FK!).

Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.

Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.

Om man inte heter Lotta och har noll koll.

Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.

Barnen är ju det viktigaste man har-

och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.

Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska

Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)

Scouting- perfekt aktivitet!

I dag packas det.
Inte lite heller, utan snarare MYCKET!

Barnen är scouter i Landskrona NSF sedan flera år tillbaka och ÄLSKAR DET!
Mamman älskar också Scouterna, det är en perfekt sysselsättning på nästan alla sätt och vis.

• Frisk luft- alltid nyttigt för såväl frisk som sjuk
• Smarta aktiviteter- vilken mamma vill inte att barnen ska kunna laga mat, diska eller hitta rätt i skogen?
• Grupptänk- här arbetar man som grupp och ingen vinner!

Sen kommer vi till den mer inofficiella punkten;

• Lägervistelser- det perfekta andningshålet för den något trötta, ensamma mamman. 

Jag har dock hittat något som drar ner Scoutbetyget en hel del,

EKONOMIN.

Har man, som jag, två förvirrade och maximalt slarviga pojkar i sina bästa år, ja- då blir det helt enkelt till att köpa nya regnkläder inför varje läger.
Försvinner de inte på campen så nog tusan är det någon som snor dem i skolan *morrar*

Superlimma fast dem på grabbarna?
De hade väl inte kunnat bli lyckligare än om de fått duscha med regnkläderna på...

 

 

 

Sjukhusbesök för hela slanten

Idag rullade bilen till Lund och BuS för inspektion av höfter och rygg.
Tja, vad ska man säga?
Det blev väldigt blandade känslor idag.
Röntgen gick bra, den obligatoriska sjukhusfrukosten (kladdkaka och varm o'boy) satt som en smäck,
Anita blev påhälsad och farbror ortoped kollade plåtarna.

Ryggen ser prima ut-
fantastiskt skönt!

Däremot får jag börja leta efter en annan karriärmöjlighet för sonen att försörja mig genom.
Någon Zlatan kan han tyvärr inte bli.
Höften är för dålig.
Eller så kan man ju iofs göra som Ortopeden tipsade om-
ge ipren innan o efter träningarna och matcherna så håller det nog ett år till.
Haha!
DET hade jag förstått om han sagt till Zlatan,
men till en tioåring?
Kanske lika bra att hitta en alternativ sysselsättning istället för att äta ipren hela tiden?

Jaha.
Jag som såg framemot att bli försörjd på gamledar'.
Han kanske ska satsa på statsministerposten istället, då.

Röntgen och Ortopeden

I morgon bär det av till Lund på röntgen av höfter och rygg.
Blev väldigt förvånad över att ha fått tid till Ortopeden i direkt anslutning till röntgen-
otippat!
Annars tycker jag mest att vi kör som idioter fram och tillbaka i skytteltrafik mellan olika instanser.
Nu ska vi alltså testa hur det är med samordning, spännande!

Ännu mer spännande ska det bli att se hur plåtarna ser ut,
kommer "Perthesen" vara bättre och den dära nyfunna skoliosen vi fick med oss hem från akuten i vintras- hur är det med den?
Finns den egentligen eller är det något som blivit sagt för att förklara mystisk ryggvärk utan att behöva undersöka andra anledningar?

Det är mina funderingar, det.

Gustav undrar mest över när han får spela fotboll igen =P

Hursomhelst ska vi såklart klämma in en kram på avd. 66, vi ses ju så sällan med hembehandlingen =)

Akta, Lund! Här kommer familjen B!

ColdZyme- Egenvårdstips för den infektionskänsliga

Enzymaticas produkt ColdZyme har ni väl hört talas om?

Om inte kan det vara väl värt att läsa på lite inför förkylningssäsongen!
Nedan kan ni läsa Enzymaticas egen beskrivning av produkten.

"Det marina enzymet i ColdZyme har sin normala aktivitetsgrad vid 0°C. När det appliceras på människans varma hud och slemhinnor blir det superaktivt. ColdZyme bryter ner virus och bakteriers förmåga att fästa på friska celler. Samtidigt bildar enzymet en skyddande barriär runt cellerna. Genom enzymatisk rengöring minskas mängden virus och bakterier i munnen och ger en god hygienisk effekt. ColdZyme har anpassats för att möta tre problemområden: skydda munhåla och svalg, reducera plack och karies, mot såriga och skadade läppar."
http://www.coldzyme.se

Läs pressmeddelandet om registreringen hos Läkemedelsverket här

PIO håller styrelseutbildning

...och jag ska alltså åka tåg.

Igen.

I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.

I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?

Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*

Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.

Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!

SES I ÖREBRO!

Mamman har gjort en deal...

...med ett av de lokala apoteken.

Vilken kedja det rör sig om vågar jag inte nämna, det känns nämligen lite som om jag har sålt min själ till djävulen...

Allt började så här;

Gammadags för sonen och när jag öppnade kylen såg jag att det var dags att beställa lite nya medikamenter.
Sagt och gjort.
Körde in till mitt favoritapotek (helg och kvällsöppet, najs) och satte mig i kö.
Ja. SATTE.
Det är nämligen inte bara mitt favoritapotek.
Vi är en diger hop av människor som träffas där och frotterar oss med varandra ett par gånger i veckan.
Snart börjar vi väl bjuda hem varandra på kaffe också-
då är det ju ganska bra att ha träffats på apoteket,
jag menar- inga hemligheter där inte!

Nå.
Efter en halvtimme sisådär var det min tur, och jag visste redan att preparatet i fråga var en beställningsvara,
jag har ju faktiskt varit med förr.
En veckas leverans, det var ju helt okej.
SMS-avisering på det och jag var nöjd på vägen hem.

Efter tre veckor tyckte jag dock att den dära veckan kändes väldans lång?
Kanske bäst att åka in om på vägen hem från jobb och kolla vad som händer.
Jaaaaaa, det där leveransdatumet stämde ju inte riktigt, det kunde både jag och apoteket komma fram till relativt fort.
Nytt datum var ännu en vecka framskjutet.
Hrm.

En vecka senare-
fortfarande ingen leverans (Vad är det med er folk, lämnar ni inte blod, eller???).

Då gjorde jag den Hemliga Dealen.
Kanske inte riktigt så hemlig nu längre-
men det bjuder jag på =)

Eftersom det tydligen kan ta en evinnerlig tid att fixa till medicin från typ tusen blodgivares donationer
(förstå hur tacksam jag är för att sådana här preparat finns, och för att folk verkligen LÄMNAR BLOD!)
kunde kanske apoteket då ta hem en extra omgång och hålla på lager så vi slipper stå utan?

"Njaaaaaaaaaa, den är ju heeeemskt dyr (ca 15 000 för 10 engångsdoser) och det finns ju ingen annan i distriktet som tar den här..."

"meeeeeen...., fortsatte jag, om jag tar ut AAAAALLA mediciner på just DETTA apoteket framöver och dessutom ser till att höja er försäljning av receptfria läkemedel med 250 %?...."
Nä.
Det sa jag inte.

Men jag fick nästan svära på min mors bibel att jag kommer att vara trogen detta apotek tills det kursar.

Tänk som det kan gå till i lilla Sverige.
Men, tänk vilken tur att medicinerna vi behöver FINNS.
Att det finns högkostnadsskydd.
Att jag sen får vänta fem veckor spelar faktiskt inte så stor roll, bara jag planerat för det.

Ät Färgglatt!

PIO Skåne-Blekinge hade medlemsträff i Lund den 16/9 2012, vad synd att ni missade den!

På agendan stod en superföreläsning av mat och näringskonsulten Ulla Johansson,
tänk att mat kan vara så intressant att prata om (och inte bara när den ligger färdiglagad på tallriken)!

Det viktigaste jag valde att ta med mig mentalt var detta; Ät Färgglatt!
Så mycket färgrik mat som möjligt gör hela kroppen glad =)
Ett enkelt motto som alla kommer ihåg-
och var ärliga nu; Visst ser bilden härligt mumsig ut?

Jaaaa, och så ska man såklart använda sig av probiotika-
men mer om det en annan gång.

Tjingeling från PIO Skåne-Blekinge!

Det blir en del...

...långa uppehåll på den här bloggen.

Kanske är det så att jag ibland använder mig av den för att ventilera jobbiga perioder i livet
och ibland fungerar det precis tvärtom.
Bloggdöd.

Kanske ska ta tag i det där lite bättre?

Det sägs ju att man ska eftersträva ett "flow" i livet-
då gäller det kanske också bloggflow ;)

Tänkte skriva lite om vad som hjälper oss igenom den annars så tunga hösten,
nya prylar för oss i Immunbristbranschen och produkter för egenvård.

Jag känner liksom allvarets tunga ansvar att förmedla vidare alla bra saker jag går och ruvar på! =)