Sluta pilla i lösgodiset =@

Äntligen börjar årstiden då man kan släppa lite på bacillnojan.
Vädret är härligt, inte så mycket baciller i omlopp som anfaller och jag slipper fullkomligt dränka alla besökare från topp till tå i handdesinfektion.

Fast idag såg jag nåt som alla bör ta till sej oavsett man har en Immunbrist eller inte-
en mamma som hjälpte sin tvååring gräva i lösgodiset MED FINGRARNA för att hitta den "perfekta biten". Whääääää!
Seriöst???
Det är precis på grund av sådana människor som min son inte får äta lösgodis.
Gud vet var de fingrarna varit innan-
och tvååringen som saglade lite ner i polkagrisarna.
Jaha.
Jag blir aptokig!

Jag vet att jag har sagt det innan, men jag gör det igen-
Hemmakväll nere i stan är änglar =)
När vi kommer dit får vi gå bak på lagret och ta ur oöppnade burkar.
I LOVE HEMMAKVÄLL!

...Elevvårdskonferens, eller vad det heter 2012...

På måndag har jag trummat ihop till stormöte på skolan,
jag fick ju lära mig först på Uskavi och sen på Ågrenska att om det inte finns på papper så finns det inte.

Det hela låter lite som kollegans och mitt ordspråk "finns det inte på Facebook är det inte på riktigt",
men till skillnad från vårt hitte-po stämmer det fantastiskt nog inom skolvärlden.

Alldeles egentligen är det ingenting vi sådär panik-behöver få ner på en pergamentrulle, men samtidigt...
Det kan ju gå himla snabbt utför (och uppför!) i hälsotillståndet.
Det är ju skönt om en färdigplanerad åtgärd redan finns när vi hamnar på isolering en månad eller två.
Sen skadar det ju faktiskt inte heller om det står på papper att man ska tvätta händerna, haha!...

Note to self; en annan dag ska jag skriva om vattenkranarna på barnens toaletter på skola/fritids.
Jag är aningen för trött för att dra igång det i kväll/natt-
och tro mig;
det är värt att få ett hederligt tuppjuck över.

*sussa gott*

Näring och Hälsa...

...är passande nog titeln på Ulla Johanssons bok som handlar om just...Näring och Hälsa.

Mat är spännande!

Ulla var och föreläste på PIO Skåne-Blekinges medlemsträff i Lund 16/9,
ett mycket intressant möte.
Boken används främst som kurslitteratur, men är skriven så att även gemene man har glädje av all fakta.

Jag måste ju erkänna att jag periodvis är URKASS på grönsaker och då lätt snöar in på tomater, gurka och...grönsallad.
För den vet man liksom vad man ska göra av den.
Jag har utmanat mig själv att en gång i veckan testa en ny frukt eller grönsak i matlagningen-
men jag ska säga att det ibland mottages med stor skepticism hos familjen B.

Mina grabbar är lite annorlunda,
de äter inte falukorv och helst inte hamburgare.
Köttbullar får inte komma från mamma Scan och fisk ska vara färsk från fiskbilen och absolut inte i pinnform.
Broccoli, blomkål och vitkål tillhör favoriterna, men när jag kom hem med SELLERI, jaaaa, då fick jag ju skylla mig själv, så att säga.

Nu handlar ju boken inte bara om grönsaker och frukt, även om mycket av det bästa för immunförsvaret kommer just från denna sidan av tallriken.

Jag hann bara bläddra lite smått i den på föreläsningen, men intresset väcktes till liv när jag började fundera på helhetsbegreppet kost vs. hälsa.
Om jag försöker gå in för att maxa vissa vitaminer och mineraler under vinterhalvåret kanske vi kan hålla frisknivån i något jämnare balans?
Det kan ju i alla fall inte skada =)

När det här tänket väl var igång var det svårt att sluta.
Jaha.
Så behöver kroppen fibrer för att tillgodose sig probiotika på bästa sätt. Hmm.
En grovmacka till frukostyoghurten, alltså.
Vitamin D är i stort sett omöjlig att få i sig tillräckligt av genom kost och sol. Hmmm.
Extra berikad mjölk.

Nu känner jag att jag måste sätta mig ner och göra ett schema över hur allt hänger ihop för att inte missa ett endaste viktigt kugghjul.
(yrkesskada)

Funderade på huruvida jag ljuger för mig själv när jag påstår att "jamen, visst äter vi en varierad kost i vår familj".
Efter att ha gått igenom vad vi EGENTLIGEN ätit under två veckor kom jag fram till att jag definitivt ljugit.
FETLJUGIT.

Jag klandrar heeeeela systemet för detta.
Börjar på gräsrotsnivå och arbetar mig hela vägen upp till Statsministern himself.
Allt kommer i vägen.
Arbetstider, ork och pengar.
För hur det än är måste ju Hamsterhjulet fortsätta snurra.
Fort som fasen.

Primär Immunbristvecka på Ågrenska

Två nöjda bröder på Lilla Amundön

3-7 september 2012 anordnade Ågrenska Familjevistelse för barn med Primär Immunbrist.

Åtta familjer deltog i utbildningen, många av oss känner varandra sedan innan- tack vare PIO's familjeläger på Uskavi.

Tanken var att vi under en mycket koncentrerad tid skulle klämma in så mycket kunskap som möjligt i våra redan överbelastade hjärnor, vilket gick alldeles utmärkt.

Bland föreläsningarna hittade man en blandad kompott av läkare, tandläkare,  sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kontakter från Försäkringskassan  (modigt, FK!).

Helhetstänket blir ju ett helt annat när man får följa ett och samma begrepp genom flera led.

Systemet blir tydligare och förhoppningsvis har man som förälder allt klart för sig på vägen hem.

Om man inte heter Lotta och har noll koll.

Naturligtvis borde något ha fastnat, men jag är fortfarande så infernaliskt imponerad av Barnteamet med sjuksköterskor och lärare att jag inte riktigt har kommit till insikt än.

Barnen är ju det viktigaste man har-

och Barnteamet är fantastiska. Nuff' said.

Ingen dålig koja, va? Gula Huset, Ågrenska

Jag fastnade tydligen också på en bild, Gustav tyckte jag behövde lite extra pynt i form av ramen runt fotot =)

Sjukhusbesök för hela slanten

Idag rullade bilen till Lund och BuS för inspektion av höfter och rygg.
Tja, vad ska man säga?
Det blev väldigt blandade känslor idag.
Röntgen gick bra, den obligatoriska sjukhusfrukosten (kladdkaka och varm o'boy) satt som en smäck,
Anita blev påhälsad och farbror ortoped kollade plåtarna.

Ryggen ser prima ut-
fantastiskt skönt!

Däremot får jag börja leta efter en annan karriärmöjlighet för sonen att försörja mig genom.
Någon Zlatan kan han tyvärr inte bli.
Höften är för dålig.
Eller så kan man ju iofs göra som Ortopeden tipsade om-
ge ipren innan o efter träningarna och matcherna så håller det nog ett år till.
Haha!
DET hade jag förstått om han sagt till Zlatan,
men till en tioåring?
Kanske lika bra att hitta en alternativ sysselsättning istället för att äta ipren hela tiden?

Jaha.
Jag som såg framemot att bli försörjd på gamledar'.
Han kanske ska satsa på statsministerposten istället, då.

ColdZyme- Egenvårdstips för den infektionskänsliga

Enzymaticas produkt ColdZyme har ni väl hört talas om?

Om inte kan det vara väl värt att läsa på lite inför förkylningssäsongen!
Nedan kan ni läsa Enzymaticas egen beskrivning av produkten.

"Det marina enzymet i ColdZyme har sin normala aktivitetsgrad vid 0°C. När det appliceras på människans varma hud och slemhinnor blir det superaktivt. ColdZyme bryter ner virus och bakteriers förmåga att fästa på friska celler. Samtidigt bildar enzymet en skyddande barriär runt cellerna. Genom enzymatisk rengöring minskas mängden virus och bakterier i munnen och ger en god hygienisk effekt. ColdZyme har anpassats för att möta tre problemområden: skydda munhåla och svalg, reducera plack och karies, mot såriga och skadade läppar."
http://www.coldzyme.se

Läs pressmeddelandet om registreringen hos Läkemedelsverket här

PIO håller styrelseutbildning

...och jag ska alltså åka tåg.

Igen.

I mars begav det sig till Växjö, helt på egen hand med tåget.
Jag som knappt kan lösa en bussbiljett lyckades ta mig hela vägen utan att gå av på fel station.

I oktober anordnar PIO Riks alltså styrelseutbildning i samband med ett styrelsemöte. I ÖREBRO.
Detta innebär ju tåg igen, då.
Letade febrilt efter en avgång med så lite byten som möjligt, blev till och med lite svettig när jag insåg att vissa av avgångarna inkluderade så mycket som FYRA byten.
Bussar och tåg och på en och en annan avgång till och med flyg?
Till Örebro?
Restid på 7 timmar?
Till Örebro?
När man kör dit på 5?

Aaaaahhhhh... *frustrationen växte*

Ändrade påstigningsplats från Lund till Landskrona och PLING!
Avgång 08.36, ett byte ( i Göteborg, och där har jag ju redan bytt tåg ett par gånger;)) och framme kl 15.

Ännu bättre blev det ju när jag fick en reskamrat som verkar haj på det där med att åka kollektivt.
Nu kanske jag till och med hittar fram till hotellet!

SES I ÖREBRO!

Mamman har gjort en deal...

...med ett av de lokala apoteken.

Vilken kedja det rör sig om vågar jag inte nämna, det känns nämligen lite som om jag har sålt min själ till djävulen...

Allt började så här;

Gammadags för sonen och när jag öppnade kylen såg jag att det var dags att beställa lite nya medikamenter.
Sagt och gjort.
Körde in till mitt favoritapotek (helg och kvällsöppet, najs) och satte mig i kö.
Ja. SATTE.
Det är nämligen inte bara mitt favoritapotek.
Vi är en diger hop av människor som träffas där och frotterar oss med varandra ett par gånger i veckan.
Snart börjar vi väl bjuda hem varandra på kaffe också-
då är det ju ganska bra att ha träffats på apoteket,
jag menar- inga hemligheter där inte!

Nå.
Efter en halvtimme sisådär var det min tur, och jag visste redan att preparatet i fråga var en beställningsvara,
jag har ju faktiskt varit med förr.
En veckas leverans, det var ju helt okej.
SMS-avisering på det och jag var nöjd på vägen hem.

Efter tre veckor tyckte jag dock att den dära veckan kändes väldans lång?
Kanske bäst att åka in om på vägen hem från jobb och kolla vad som händer.
Jaaaaaa, det där leveransdatumet stämde ju inte riktigt, det kunde både jag och apoteket komma fram till relativt fort.
Nytt datum var ännu en vecka framskjutet.
Hrm.

En vecka senare-
fortfarande ingen leverans (Vad är det med er folk, lämnar ni inte blod, eller???).

Då gjorde jag den Hemliga Dealen.
Kanske inte riktigt så hemlig nu längre-
men det bjuder jag på =)

Eftersom det tydligen kan ta en evinnerlig tid att fixa till medicin från typ tusen blodgivares donationer
(förstå hur tacksam jag är för att sådana här preparat finns, och för att folk verkligen LÄMNAR BLOD!)
kunde kanske apoteket då ta hem en extra omgång och hålla på lager så vi slipper stå utan?

"Njaaaaaaaaaa, den är ju heeeemskt dyr (ca 15 000 för 10 engångsdoser) och det finns ju ingen annan i distriktet som tar den här..."

"meeeeeen...., fortsatte jag, om jag tar ut AAAAALLA mediciner på just DETTA apoteket framöver och dessutom ser till att höja er försäljning av receptfria läkemedel med 250 %?...."
Nä.
Det sa jag inte.

Men jag fick nästan svära på min mors bibel att jag kommer att vara trogen detta apotek tills det kursar.

Tänk som det kan gå till i lilla Sverige.
Men, tänk vilken tur att medicinerna vi behöver FINNS.
Att det finns högkostnadsskydd.
Att jag sen får vänta fem veckor spelar faktiskt inte så stor roll, bara jag planerat för det.

Det blir en del...

...långa uppehåll på den här bloggen.

Kanske är det så att jag ibland använder mig av den för att ventilera jobbiga perioder i livet
och ibland fungerar det precis tvärtom.
Bloggdöd.

Kanske ska ta tag i det där lite bättre?

Det sägs ju att man ska eftersträva ett "flow" i livet-
då gäller det kanske också bloggflow ;)

Tänkte skriva lite om vad som hjälper oss igenom den annars så tunga hösten,
nya prylar för oss i Immunbristbranschen och produkter för egenvård.

Jag känner liksom allvarets tunga ansvar att förmedla vidare alla bra saker jag går och ruvar på! =)

Svårt att få gehör hos din läkare?

Som förälder till små snoriga sötnosar stöter man snabbt på patrull hos sin läkare.
I alla fall om man framhärdar i sin åsikt om huruvida det verkligen är normalt med fyra öroninflammationer på två veckor eller om den där slemhostan inte vill släppa.

För oss var det en nära-döden-upplevelse i kombination med en uppmärksam sjuksköterska som gav oss hjälp, vissa får den aldrig trots ständigt återkommande och uttröttande infektioner.
En del behöver inte hjälpen då de inte visar några direkta symtom.

Men när man sen närmar sig trettiostrecket och kroppen inte riktigt orkar det den tidigare gjort-
ja, då kanske man i alla fall önskar att man vetat.


Om man misstänker en defekt i sitt immunförsvar finns det en del saker man kan göra hemma för att förbereda sig inför en läkarkontakt.


Du blir alltid tagen på mer allvar om du har ren och skär fakta att komma med-
och här talar vi siffror.


För infektionsdagbok under en månad eller två.

Den behöver varken vara snygg eller färglagd-
koncentera dig på att få med följande punkter;

datum, om du varit hemma från jobbet/skolan, morgon respektive kvällstemp, symtom (även nästäppa, vilken färg snuvan har, slem/torrhosta, bihålevärk, ont i leder etc.)
För även in eventuella läkarbesök samt behandlingar.
Glöm för allt i världen inte att föra in eventuella kosttillskott och vitaminer för att få en korrekt bedömning.


Denna enkla sak kommer att vara dig till stor nytta när du ska hävda dig inför din läkare.
(Eller så har du helt enkelt en väldigt förstående läkare som tar dig på orden- det finns faktiskt sådana också)



Det andra du kan göra är att titta på checklistan som
Primär Immunbrist Organisationen har lagt upp på sin hemsida.
Listan hittar du HÄR

Lycka till =)

Balans

För att balansera upp den här hemska sjukhusvistelsen och alla nålar kommer en presentation av Immunbristbarnet himself.

Gustav är inte Immunbrist.
Han är en superspeedad spindelman med hemliga superkrafter.
Ofta ger de sig tillkänna genom att jag kan hitta honom högst uppe i en bokhylla eller balanserandes på ett trappräcke två meter ovan mark.
Det han saknar i immunförsvar har han igen i ren skicklighet.
Inte ett enda brutet ben hans klättervanor till trots =)

Gustav är en grabb i sina bästa år, nyss fyllda 8.
Han går i 2a på en skola nära dig.
Fritiden fylls av aktiviteter som scouting, tvspel och pokémonkort.
Legokreationer storlek maximum fyller hela hans rum och ger man honom en tejprulle vet man aldrig vad som kan hända.
Han målar de mest otroliga bilder, klipper och fixar kläder till sina mjukisdjur av för små kalsonger, mammas dyra strumpbyxor och en och en annan tröja han ändå inte gillade färgen på.

Den här 8-åringen har en redan gammal själ.
Han har en handfull nära vänner men håller sig väl med alla.
Jag ser honom som en av de gåtfulla folket.
Utan omskrivningar.

Han behöver sina mediciner.
Ja, det är mycket nålar.
Han missar mycket skoltid och kan känna sig bortglömd när han kommer tillbaka.
Vi badar inte i bollhav. Besöker inte affärer eller lekland på hösten/våren/vintern.
När vi går på bio är det i vår hemstad där vi är nästan säkra på att det bara är vi i salongen.
Varje månad bär jag hem två papperspåsar med preparat från apoteket och vi har ett aldrig sinande förråd med handsprit gömt i städskåpet.

Men det är inte Gustav.
DET är Immunbristen.