Bakgrundshistoria

Lite Bakgrundsfakta om just min familjs immunbrist kommer här-
hur gick det till, var kommer den ifrån och vad innebär diagnosen för min son?

Min lilla men ack så funktionella familj består av Mamma född -79, storebror -00 och lillebror -02.

Det hela startade 2002, närmre bestämt när lillebror var tre veckor gammal och drabbades av sin första stora infektion.
Feber hos så små barn är inget jättevanligt, i alla fall inget man direkt diskuterar i mammagrupperna efter sin förlossning.
Medan de andra mammorna pratade om stygn och vilken bedövning de valde satt jag mest och funderade över lillebrors ständiga förkylningar.
Eksem fick han visst också,
och hoppsan- ringorm?

Husläkaren bara viftade bort oss med förklaringen att storebror gick på dagis och drog hem massor av olika smittämnen till sin lillebror.
Helt normalt, inget att oroa sig över alls.

Ett halvår av läkarbesök följde,
det var inte många friska dagar för min minsting.
Inte ens när vikten började dippa så mycket att han var flera kurvor under sin egen var det någon som hjälpte oss.

Inte förrän dagen L.
L som i lunginflammation.

Den första stora lunginflammationen kom som ett brev på posten när han fyllde 6 månader.
Penicillinet tog inte som det skulle och vi fann oss plösligt inlagda på infektionskliniken med vak.
Elva dagar senare var en skakig mamma hemma med sina pojkar igen när telefonen ringde.
Det var en sköterska som upptäckt något ovanligt i blodproverna och sen drog maskineriet igång.

Första gissningen var Cystisk Fibros.
Väldigt dålig timing för mamman som dagarna innan sett en dokumentär på tv om just detta.
Testerna visade dock negativt och hela kåren stod med pannan lagd i djupa veck.

Dr House-känslan skulle visa sig kvarstå ett par månader till-
närmre bestämt tills de gav upp och remitterade oss till Det Stora Sjukhusets Överläkare och tillika en av de ledande inom immunbristforskning.
Detta blev vår fortunecookie.
På lappen som efter fyra månaders provtagning och ångest låg inuti stod det Variabel Hypogammaglobulinemi.

Eh?

Det Stora Sjukhusets Överläkare tillika forskare var briljant på att sätta diagnoser. Ovärderlig människa.
Men hur vi än letade efter patientkontakten fanns den inte.

Vi fick själva läsa oss till det vi tyckte vi behövde veta.
Inte alltid att rekommendera då "dysfunktion av B-celler och T-celler" för mig betyder cancer, inte immunbrist.

Google är bra-
men det borde finnas en hypokondrikerspärr.
I alla fall en som känner av oroliga mammors hormonflöde när hon tror att den 9 månader gamla sonen har cancer.

Ibland löser sig saker av sig själv,
i samband med att behandlingen inleddes fick jag en folder stucken i näven av en underbar sjuksköterska.
Primär Immunbrist Organisationen.

I samma veva gick Överläkaren i pension och ersattes av en annan Överläkare med tillägget patientkontakt.

Idag har vi svar på det mesta.
Kanske inte riktigt allt.
Jag har valt att blunda för en del av riskerna-
som alla föräldrar gör.
Annars hade jag inte sett speciellt många barn i klätterträdet utanför vårt fönster när jag tittar ut.